domingo, 28 de septiembre de 2014
Estereotipias
El termino estereotipias se refiere a conductas repetitivas con un modelo fijo sin objetivo aparente. Siempre debe cumplir tres características: 1) El modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente idéntico. (son siempre iguales), 2) Se repiten constantemente de la misma forma y 3) La actividad conductual producida no va dirigida a ningún objetivo.
Las estereotipias se producen en toda la escala animal, peces, aves y mamíferos. Se han descrito estereotipias en los animales de granja, animales de compañía y en animales de zoológico y en plena libertad.
Sambraus distingue entre conductas estereotipadas normales y estereotipias, y las clasifica de la siguiente forma:
Las conductas estereotipadas normales, según Sambraus, se asemejan a ciertas conductas estereotipadas que se producen en ciertos primates humanos y no humanos. Por ejemplo, en humanos, los movimientos de vaivén de las piernas, el hacer sonar los dedos sobre la mesa, rechinar los dientes, etc.
Las conductas estereotipadas normales, según Sambraus, se asemejan a ciertas conductas estereotipadas que se producen en ciertos primates humanos y no humanos. Por ejemplo, en humanos, los movimientos de vaivén de las piernas, el hacer sonar los dedos sobre la mesa, rechinar los dientes, etc.
Estas conductas estereotipadas, es decir, no patológicas y que no corresponden a una disfunción del subsistema neuronal del sistema nervioso de una determinada especie, pueden producirse por diferentes causas: Por mimetismo, aislamiento social, cuando el movimiento se halla restringido, Cuando no hay estímulos en el entorno, en nuevos entornos o en espacios reducidos, Cuando se produce una frustración, conflicto o aburrimiento, y cuando se produce una excitación y alegría y otras.
Cuando las conductas estereotipadas se prolongan en el tiempo y adquieren el carácter de patológicas, se denominan estereotipias y son consecuencia de una disfunción grave del sistema somatosensorial; por esto se expresan durante el proceso del desarrollo, es decir, cuando están madurando los circuitos de conexión somatosensorial.
ESTEREOTIPIAS DEL DESARROLLO
Las estereotipias son uno de los rasgos conductuales definitorios de los trastornos generalizados del desarrollo y, por tanto, de los trastornos del espectro autista
Las estereotipias exhibidas en los trastornos generalizados del desarrollo son consecuencia de un trastorno importante en el proceso maduración o ontogénesis cerebral.
En el proceso de maduración cerebral intervienen tres niveles de conducta, esenciales para la instauración de la cognición cerebral : nivel reactivo, nivel propositito y nivel comunicativo.
Nivel reactivo : Es la paleoconducta, propiedad esencial del ser vivo. Constituye la forma más primitiva del comportamiento, incluso en las especies evolucionadas como primates y Homo sapiens. Es la conducta de la motilidad (tono y reflejos).
Nivel propositivo: Es un comportamiento más complejo, utiliza patrones motrices genéticos, capaces de mejorar con el aprendizaje. Su base es el somatograma, que informa al organismo de las relaciones físicas tempoespaciales con el ambiente, integración necesaria para cualquier forma de actividad.
Nivel comunicativo: Es la última etapa madurativa a través de la empatía y actividad expresiva, principalmente fónica, ‘segundo sistema de señales pavloviano’. En el niño permite informar de lo que siente y de lo que piensa.
¿Por qué ocurren las estereotipias?
Cuando se produce una interrupción o la no adquisición de la conducta propositiva se desencadena la desintegración se produce un fracaso de la maduración cognitiva y aparece una conducta de actividad patológica,denominada estereotipia.
La actividad patológica (estereotipia) es signo de alarma en los trastornos generalizados del desarrollo y, en especial, los trastornos del espectro autista y sirve de sospecha para el diagnóstico precoz.
En el autismo, por un fallo en estos circuitos se producirá el fracaso de estos mecanismos, por este motivo no hay comunicación a los ojos, no existe lectura de caras ni se organiza la empatía.
CLASIFICACIÓN DE LAS ESTEREOTIPIAS
Siguiendo nuestra propuesta de clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo hemos catalogado las estereotipias características de estos trastornos. Hemos subdividido las estereotipias en específicas y no específicas. Las primeras son patognomónicas y características del síndrome o trastorno al cual pertenecen. Las segundas pueden observarse en trastornos del desarrollo no especificados sin que sean definitorias de un síndrome o trastorno.
Perteneciendo a las estereotipias específicas se hallan ubicadas el ‘lavado de manos’, característico del síndrome de Rett; el ‘aleteo de manos’, descrito en el síndrome de Angelman y el síndrome X frágil; y el ‘mirarse la mano’, típico de los trastornos del espectro autista.
Así mismo, los trastornos del espectro autista se dividen en primarios, criptogenéticos y secundarios. Los primarios incluyen el continuo de gradación de la sintomatología autista, desde el autismo infantil precoz grave hasta la forma más leve de autismo. Las formas primarias manifiestan estereotipias particulares como andar de puntillas, balancear la cabeza, mecerse, girar sobre sí mismo, correr continuamente el mismo espacio, aleteo de manos, apretarse las manos, retorcerse los dedos…
El autismo criptogenético se caracteriza por una regresión del desarrollo tras un proceso de maduración normal sin conocer la causa y gran hiperactividad asociado a conductas repetitivas de moverse de un sitio a otro, así como realizar una y otra vez un mismo recorrido y de tocar continuamente los objetos que se tienen al alcance.
El autismo secundario aparece a consecuencia o va asociado a otra patología o síndrome de origen conocido. La primera forma de autismo secundaria descrita es la demencia o síndrome de Heller, conocido como síndrome desintegrativo de la infancia o síndrome regresivo. Su estereotipia más típica es mirarse la mano, denominada por Lamote de Grignon como ‘tic de Vergós’.
Las estereotipias se producen en toda la escala animal, peces, aves y mamíferos. Se han descrito estereotipias en los animales de granja, animales de compañía y en animales de zoológico y en plena libertad.
Sambraus distingue entre conductas estereotipadas normales y estereotipias, y las clasifica de la siguiente forma:
Las conductas estereotipadas normales, según Sambraus, se asemejan a ciertas conductas estereotipadas que se producen en ciertos primates humanos y no humanos. Por ejemplo, en humanos, los movimientos de vaivén de las piernas, el hacer sonar los dedos sobre la mesa, rechinar los dientes, etc.
Las conductas estereotipadas normales, según Sambraus, se asemejan a ciertas conductas estereotipadas que se producen en ciertos primates humanos y no humanos. Por ejemplo, en humanos, los movimientos de vaivén de las piernas, el hacer sonar los dedos sobre la mesa, rechinar los dientes, etc.
Estas conductas estereotipadas, es decir, no patológicas y que no corresponden a una disfunción del subsistema neuronal del sistema nervioso de una determinada especie, pueden producirse por diferentes causas: Por mimetismo, aislamiento social, cuando el movimiento se halla restringido, Cuando no hay estímulos en el entorno, en nuevos entornos o en espacios reducidos, Cuando se produce una frustración, conflicto o aburrimiento, y cuando se produce una excitación y alegría y otras.
Cuando las conductas estereotipadas se prolongan en el tiempo y adquieren el carácter de patológicas, se denominan estereotipias y son consecuencia de una disfunción grave del sistema somatosensorial; por esto se expresan durante el proceso del desarrollo, es decir, cuando están madurando los circuitos de conexión somatosensorial.
ESTEREOTIPIAS DEL DESARROLLO
Las estereotipias son uno de los rasgos conductuales definitorios de los trastornos generalizados del desarrollo y, por tanto, de los trastornos del espectro autista
Las estereotipias exhibidas en los trastornos generalizados del desarrollo son consecuencia de un trastorno importante en el proceso maduración o ontogénesis cerebral.
En el proceso de maduración cerebral intervienen tres niveles de conducta, esenciales para la instauración de la cognición cerebral : nivel reactivo, nivel propositito y nivel comunicativo.
Nivel reactivo : Es la paleoconducta, propiedad esencial del ser vivo. Constituye la forma más primitiva del comportamiento, incluso en las especies evolucionadas como primates y Homo sapiens. Es la conducta de la motilidad (tono y reflejos).
Nivel propositivo: Es un comportamiento más complejo, utiliza patrones motrices genéticos, capaces de mejorar con el aprendizaje. Su base es el somatograma, que informa al organismo de las relaciones físicas tempoespaciales con el ambiente, integración necesaria para cualquier forma de actividad.
Nivel comunicativo: Es la última etapa madurativa a través de la empatía y actividad expresiva, principalmente fónica, ‘segundo sistema de señales pavloviano’. En el niño permite informar de lo que siente y de lo que piensa.
¿Por qué ocurren las estereotipias?
Cuando se produce una interrupción o la no adquisición de la conducta propositiva se desencadena la desintegración se produce un fracaso de la maduración cognitiva y aparece una conducta de actividad patológica,denominada estereotipia.
La actividad patológica (estereotipia) es signo de alarma en los trastornos generalizados del desarrollo y, en especial, los trastornos del espectro autista y sirve de sospecha para el diagnóstico precoz.
En el autismo, por un fallo en estos circuitos se producirá el fracaso de estos mecanismos, por este motivo no hay comunicación a los ojos, no existe lectura de caras ni se organiza la empatía.
CLASIFICACIÓN DE LAS ESTEREOTIPIAS
Siguiendo nuestra propuesta de clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo hemos catalogado las estereotipias características de estos trastornos. Hemos subdividido las estereotipias en específicas y no específicas. Las primeras son patognomónicas y características del síndrome o trastorno al cual pertenecen. Las segundas pueden observarse en trastornos del desarrollo no especificados sin que sean definitorias de un síndrome o trastorno.
Perteneciendo a las estereotipias específicas se hallan ubicadas el ‘lavado de manos’, característico del síndrome de Rett; el ‘aleteo de manos’, descrito en el síndrome de Angelman y el síndrome X frágil; y el ‘mirarse la mano’, típico de los trastornos del espectro autista.
Así mismo, los trastornos del espectro autista se dividen en primarios, criptogenéticos y secundarios. Los primarios incluyen el continuo de gradación de la sintomatología autista, desde el autismo infantil precoz grave hasta la forma más leve de autismo. Las formas primarias manifiestan estereotipias particulares como andar de puntillas, balancear la cabeza, mecerse, girar sobre sí mismo, correr continuamente el mismo espacio, aleteo de manos, apretarse las manos, retorcerse los dedos…
El autismo criptogenético se caracteriza por una regresión del desarrollo tras un proceso de maduración normal sin conocer la causa y gran hiperactividad asociado a conductas repetitivas de moverse de un sitio a otro, así como realizar una y otra vez un mismo recorrido y de tocar continuamente los objetos que se tienen al alcance.
El autismo secundario aparece a consecuencia o va asociado a otra patología o síndrome de origen conocido. La primera forma de autismo secundaria descrita es la demencia o síndrome de Heller, conocido como síndrome desintegrativo de la infancia o síndrome regresivo. Su estereotipia más típica es mirarse la mano, denominada por Lamote de Grignon como ‘tic de Vergós’.
jueves, 28 de agosto de 2014
viernes, 15 de agosto de 2014
Mi pequeño gran heroe
Muchas veces somos nosotras,las mamas,las que tenemos miedo,temor e incertidumbre a lo que puede pasar.Y sin embargo ellos,nuestros hijos,nos demuestran todo lo contrario.
Este texto viene a causa de que hoy Luchi tenia una obra de teatro en el jardín y yo madre que se alarma por todo y mas con el,pensé no se va a quedar,quizás va a llorar,no le va a gustar,mucho ruido,mucha gente junta,va a deambular por todo el jardín como lo hace habitualmente...y no fue así...
Entramos,la obra ya había empezado,se sentó en un banco al lado de Cintia la seño de sala celeste de 4 años y mas adelante estaba su seño,Vivi.Observo que me iba y seguía sentado y la seño Cintia abrazándolo.
Me pare atrás de una puerta de vidrio del sum a mirarlo,y ahí estaba Luchi,sentado como lo deje,mirando y oyendo asombrado la obra de teatro y por ratitos moviendose al compás de la música.
Y entonces me fui,feliz y sorprendida,por ver sus avances,su crecimiento y sus ganas de soltar,de soltar mi mano para emprender su camino de madurez y su camino de grandes logros...
Estoy inmensamente feliz,ya sin desconfianza de todo y con una adoración enorme por mi maravilloso hijo.
Y como broche de oro la seño Moni,de sala de 5,me dijo al salir,no sabes que bien se queda en la sala de computación,mira con sorpresa las pantallas y cuando la seño los llama el va con sus compañeros siguiendo el trencito de sala rosa.
¿Que mas puedo pedir?.Nada,solo amarte y felicitarte por todo lo que consigues día a día mi pequeño gran héroe Luciano...
Este texto viene a causa de que hoy Luchi tenia una obra de teatro en el jardín y yo madre que se alarma por todo y mas con el,pensé no se va a quedar,quizás va a llorar,no le va a gustar,mucho ruido,mucha gente junta,va a deambular por todo el jardín como lo hace habitualmente...y no fue así...
Entramos,la obra ya había empezado,se sentó en un banco al lado de Cintia la seño de sala celeste de 4 años y mas adelante estaba su seño,Vivi.Observo que me iba y seguía sentado y la seño Cintia abrazándolo.
Me pare atrás de una puerta de vidrio del sum a mirarlo,y ahí estaba Luchi,sentado como lo deje,mirando y oyendo asombrado la obra de teatro y por ratitos moviendose al compás de la música.
Y entonces me fui,feliz y sorprendida,por ver sus avances,su crecimiento y sus ganas de soltar,de soltar mi mano para emprender su camino de madurez y su camino de grandes logros...
Estoy inmensamente feliz,ya sin desconfianza de todo y con una adoración enorme por mi maravilloso hijo.
Y como broche de oro la seño Moni,de sala de 5,me dijo al salir,no sabes que bien se queda en la sala de computación,mira con sorpresa las pantallas y cuando la seño los llama el va con sus compañeros siguiendo el trencito de sala rosa.
¿Que mas puedo pedir?.Nada,solo amarte y felicitarte por todo lo que consigues día a día mi pequeño gran héroe Luciano...
lunes, 11 de agosto de 2014
Adquisición tardía del lenguaje verbal en niños con autismo
Una de las grandes preguntas de las familias que tienen hijos con autismo no verbales y que han superado la barrera de los 4 o 5 años, es si sus hijos hablarán alguna vez. Hasta hace relativamente poco existía una creencia de que si no se había consolidado el lenguaje en esa edad, ya no iba a desarrollarse. Aunque en Autismo Diario hemos abordado este tema varias veces y ya afirmábamos que la adquisición del lenguaje verbal puede darse de forma tardía, un estudio publicado en la revista Pediatras viene a confirmarlo.Estudio hoy publicado en la revista Pediatras bajo el título “Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay” que el 70% de los niños con autismo no verbal pueden desarrollar lenguaje incluso más allá de los 5 años de edad.
Curiosamente aspectos como conductas problemáticas, repetitivas o intereses restringidos no afectaron a la hora del desarrollo tardío del lenguaje verbal. Mientras que aspectos más relacionados con procesos sociales y cognitivos sí marcaron una diferencia mayor. La inteligencia no verbal es uno de los mejores predictores de un posible desarrollo del lenguaje. Esta inteligencia permanece “oculta” bajo conductas propias del autismo, hasta no hace demasiado, estas conductas se consideraban propias de una discapacidad intelectual, hoy en día sabemos que esto no es así, y tras una intervención que se enfoque en los aspectos sensoriales y conductuales el desarrollo del lenguaje más allá de la edad los 4 o 5 años es posible.
Una de las autoras del estudio, la inteligencia no verbal se ha convertido en uno de los mejores predictores para el desarrollo del lenguaje. Esto debe incidir directamente en los modelos de atención e intervención de los niños con autismo. En los trabajos previos llevados a cabo por la Fundación Autismo Diario para el proyecto de investigación sobre potenciación del lenguaje verbal en niños con autismo, ya hemos observado como niños con 8 años de edad no verbales, pueden empezar a hablar con modelos adecuados de intervención. Esta es sin duda una gran noticia que demuestra una vez más las capacidades que estos niños tienen y hasta donde pueden llegar con una intervención adecuada.
Bibliografía:
Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Ericka L. Wodka, Pamela Mathy, and Luther Kalb. Pediatrics peds.2012-2221; published ahead of print March 4, 2013, doi:10.1542/peds.2012-2221
Curiosamente aspectos como conductas problemáticas, repetitivas o intereses restringidos no afectaron a la hora del desarrollo tardío del lenguaje verbal. Mientras que aspectos más relacionados con procesos sociales y cognitivos sí marcaron una diferencia mayor. La inteligencia no verbal es uno de los mejores predictores de un posible desarrollo del lenguaje. Esta inteligencia permanece “oculta” bajo conductas propias del autismo, hasta no hace demasiado, estas conductas se consideraban propias de una discapacidad intelectual, hoy en día sabemos que esto no es así, y tras una intervención que se enfoque en los aspectos sensoriales y conductuales el desarrollo del lenguaje más allá de la edad los 4 o 5 años es posible.
Una de las autoras del estudio, la inteligencia no verbal se ha convertido en uno de los mejores predictores para el desarrollo del lenguaje. Esto debe incidir directamente en los modelos de atención e intervención de los niños con autismo. En los trabajos previos llevados a cabo por la Fundación Autismo Diario para el proyecto de investigación sobre potenciación del lenguaje verbal en niños con autismo, ya hemos observado como niños con 8 años de edad no verbales, pueden empezar a hablar con modelos adecuados de intervención. Esta es sin duda una gran noticia que demuestra una vez más las capacidades que estos niños tienen y hasta donde pueden llegar con una intervención adecuada.
Bibliografía:
Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Ericka L. Wodka, Pamela Mathy, and Luther Kalb. Pediatrics peds.2012-2221; published ahead of print March 4, 2013, doi:10.1542/peds.2012-2221
viernes, 8 de agosto de 2014
Momentos
Hay momentos y momentos...momentos buenos,momentos menos buenos y momentos malos...
Hay momentos en que me parece que el tiempo se detiene y no avanza y hay otros momentos en donde el tiempo se acelera...
Hay muchos momentos en que me pregunto ¿si todo lo que hago,por poco que sea,esta bien?.Y momentos en que pienso que todo lo que estoy haciendo esta mal,muy mal...y otros en que todo me parece que lo hago bien...
Pienso mucho en el futuro,aunque no debería,y eso me produce miedo y me hace sentir frágil.
Pero es bueno saber que hay momentos agradables,tiernos y provechosos también y esos momentos son gigantescos.
Muchas personas me dicen que soy una mama especial,una supermama y no me lo creo,no creo que sea así,soy una mama común y corriente,una mama como todas que a veces tengo que hacer un poquito mas cosas que las demás,es verdad,pero siempre mama.
Mis hijos me dan esa fuerza que necesito,ellos son mi motor para poner primera y seguir hacia adelante y también el apoyo y soporte que recibo de mi marido,familia y amigas me hacen pensar y ver los momentos buenos de este presente que a veces me voltea,me tira y me vuelve a erguir,a elevar y a reanimar.
Yo como mama convivo con el tgd a través de mi hijo pequeño Luciano,lo vivo todos los días,vivo esos momentos y no es fácil.
Me cuesta mantener una mirada negativa,tengo una manera positiva de ver sus momentos aunque no niego los obstáculos ni las dificultades de cada día que nos toca vivir,las comprendo,ayudo a mi hijo a eludirlas y a sortear sus retos.
Solo deseo tener fortaleza,mucha paciencia y cariño para vivir estos momentos junto a Luciano porque tener un hijo con tgd es una lucha de todos los días y yo la voy a luchar hasta el final porque lo amo tanto...
Hay momentos en que me parece que el tiempo se detiene y no avanza y hay otros momentos en donde el tiempo se acelera...
Hay muchos momentos en que me pregunto ¿si todo lo que hago,por poco que sea,esta bien?.Y momentos en que pienso que todo lo que estoy haciendo esta mal,muy mal...y otros en que todo me parece que lo hago bien...
Pienso mucho en el futuro,aunque no debería,y eso me produce miedo y me hace sentir frágil.
Pero es bueno saber que hay momentos agradables,tiernos y provechosos también y esos momentos son gigantescos.
Muchas personas me dicen que soy una mama especial,una supermama y no me lo creo,no creo que sea así,soy una mama común y corriente,una mama como todas que a veces tengo que hacer un poquito mas cosas que las demás,es verdad,pero siempre mama.
Mis hijos me dan esa fuerza que necesito,ellos son mi motor para poner primera y seguir hacia adelante y también el apoyo y soporte que recibo de mi marido,familia y amigas me hacen pensar y ver los momentos buenos de este presente que a veces me voltea,me tira y me vuelve a erguir,a elevar y a reanimar.
Yo como mama convivo con el tgd a través de mi hijo pequeño Luciano,lo vivo todos los días,vivo esos momentos y no es fácil.
Me cuesta mantener una mirada negativa,tengo una manera positiva de ver sus momentos aunque no niego los obstáculos ni las dificultades de cada día que nos toca vivir,las comprendo,ayudo a mi hijo a eludirlas y a sortear sus retos.
Solo deseo tener fortaleza,mucha paciencia y cariño para vivir estos momentos junto a Luciano porque tener un hijo con tgd es una lucha de todos los días y yo la voy a luchar hasta el final porque lo amo tanto...
miércoles, 6 de agosto de 2014
Planes
Antes que Luciano naciera soñaba con las numerosas charlas que íbamos a tener pero el tgd me elimino esa fantasía pero no completamente,solamente la elimino por un tiempo.Imagine este blog que escribo a diario para ir contando nuestro existir y nuestra vida cotidiana,tus avances,tus logros y también tus regresiones,así como siempre digo nuestra lucha diaria en este mundo.Deseo que en un tiempo no muy lejano estemos recordando juntos aquellas situaciones que nos hicieron reír, llorar o simplemente disfrutar de la vida junto a papá y tu hermano.
martes, 5 de agosto de 2014
Sanidad elabora una guía para hablar correctamente del autismo
Sentimos, nos comunicamos, escúchanos , aprende a conocernos y no utilices la palabra “autismo” para insultar a otras personas. Estos son algunos de los mensajes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha hecho llegar a los medios de comunicación. Para ello ha repartido una “Guía de autismo en lectura fácil” en forma de tríptico.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicación la “Guía de autismo en lectura fácil” elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminología adecuada. Este tríptico se ha basado en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo.
Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a través de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas básicas e imprescindibles sobre el autismo.
¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.
Sus rasgos más comunes son:
Dificultades en el lenguaje y la comunicación, pero no incapacidad.
Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.
¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.
¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.
Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.
Conocer bien el autismo
Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:
Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
“Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.
“Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos”
Autismo Diario 30 enero, 2013
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicación la “Guía de autismo en lectura fácil” elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminología adecuada. Este tríptico se ha basado en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo.
Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a través de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas básicas e imprescindibles sobre el autismo.
¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.
Sus rasgos más comunes son:
Dificultades en el lenguaje y la comunicación, pero no incapacidad.
Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.
¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.
¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.
Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.
Conocer bien el autismo
Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:
Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
“Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.
“Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos”
Autismo Diario 30 enero, 2013
Gripe A: Polémica por una vacuna
Un foco de atención. La versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que se aplica a los chicos en los hospitales públicos –en el marco de la campaña de vacunación– contiene timerosal, un componente que se vinculó durante años con la aparición del autismo, y que no está presente en la indicada para embarazadas ni en la trivalente. En esta nota, te contamos de qué se trata y lo que tenés que saber antes de vacunar a los chicos.
Desde hace años, la seguridad de las vacunas genera polémica y controversias. Una de las cuestiones está relacionada con el timerosal o tiomersal, un antiséptico derivado del mercurio al que se ha vinculado con la aparición del autismo, y utilizado como conservante antibacteriano en algunas de las vacunas del calendario oficial. Si bien numerosos estudios científicos descartaron esta relación, todavía el tema sigue generando debate y dudas. El dato no es menor, si tenemos en cuenta que la versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que actualmente se aplica a los chicos de 6 meses a 5 años –en los hospitales del país, en el marco de la campaña de vacunación– contiene este polémico compuesto.
Hay otra versión monovalente, sin timerosal, que está indicada para las embarazadas; y la trivalente –para los mayores de 65 años y que también se adquiere en forma privada en farmacias y vacunatorios– tampoco lo contiene (N. de R: las vacunas que se aplican en forma pública son Focetria –las versiones monovalentes, con y sin timerosal– y Begrivac –la versión trivalente, sin timerosal–, ambas de Novartis. Esta última se consigue también en forma privada, al igual que la vacuna Influvac 2010, trivalente, de Raffo, que tampoco contiene timerosal). ¿Qué ocurre con la vacuna indicada para los chicos? ¿Es el timerosal un componente inocuo, teniendo en cuenta que desde 2002 los Estados Unidos lo eliminó de sus vacunas? ¿Por qué en Argentina se siguen aplicando vacunas con este componente? “Estamos hablando de dos países con una realidad económica diferente. En los Estados Unidos se puede contar con vacunas unidosis, pero en Argentina esto es imposible”, responde la Dra. Verónica Umido, médica pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Junto a los doctores Norberto Giglio y Angela Gentile, llevó a cabo una investigación sobre el timerosal y vacunas en el hospital donde trabaja.
ESTUDIOS SOBRE RIESGOS. El timerosal o tiomersal es un compuesto orgánico que contiene un 49,6% de su peso en mercurio. Se lo utiliza en pequeñas cantidades como preservante de las vacunas desde 1930. Sin embargo, desde finales de los años ‘90 fue cuestionado en los Estados Unidos y Europa por su potencial efecto en el desarrollo neurológico. En julio de 1999, la Academia de Pediatría del país del norte y el Servicio de Salud Pública norteamericano emitieron una alerta sobre este conservante de las vacunas, incluido en la triple bacteriana y la antihaemophilus influenzae (Hib), ambas pertenecientes al calendario oficial de vacunación. Aunque luego de examinar más de 200 estudios, el Instituto de Medicina norteamericano rechazó la hipótesis, desde 2002 los Estados Unidos decidió eliminar el timerosal de las vacunas.
En Argentina, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez junto con la Universidad de Rochester realizaron un estudio sobre qué pasaba con el timerosal de las vacunas en el organismo. Los doctores Giglio, Umido y Gentile participaron de este estudio que, en la actualidad, es utilizado como fuente científica en todo el mundo. “Desde la Universidad de Rochester nos propusieron estudiar qué pasaba con el metabolismo del timerosal, dado que en Argentina seguíamos aplicando vacunas con este componente”, le comenta a Para Ti la doctora Umido. El estudio advierte que “se sabe muy poco sobre la farmacocinética y la toxicidad del etilmercurio, que es la forma del mercurio que se encuentra en el timerosal.
QUE HACER. “Mi consejo es que a los chicos sanos, que no están entre los de riesgo, no les den la vacuna contra la gripe A. Si el pediatra les hizo la recomendación, que las mamás vuelvan a preguntarle si realmente es necesario vacunarlos. Esta vacuna está ‘verde’, recién apareció el año pasado y no sabemos qué puede causar. Además, está comprobado que tiene el 80% de efectividad, es decir, muy poca comparada con la de otras vacunas que consiguen el 92%. Creo que es mejor que las mamás alimenten bien y abriguen a sus chicos; que usen otras formas de prevención antes de vacunarlos contra la gripe A”, enfatiza Marcelo Peretta, doctor en farmacia y bioquímica, director de la Escuela de Farmacia y Bioquímica de la Universidad Maimónides. “Y en todo caso, que opten por darles la versión trivalente, que no contiene timerosal”, agrega el especialista. “El componente timerosal puede causar efectos severos, en muchos países fue reemplazado por formaldehídos. Quisiera hacer un llamado para el ANMAT: que cambien las formulaciones con timerosal por formaldehídos. El timerosal es riesgoso, sobre todo para los más chicos”, opina Peretta.
Y en cuanto a las mujeres embarazadas, advierte: “Están indicando que se apliquen la vacuna antigripal las mujeres embarazadas en cualquier momento de la gestación. Yo recomendaría a partir del tercer trimestre, porque podría resultar dañino para el bebé. Y siempre la versión sin timerosal ya que la otra podría provocar enfermedades en el riñón y en el cerebro, malformaciones, ceguera y retraso mental en el bebé”. Por su parte, Alberto Martino, médico pediatra del Hospital Alemán, sostiene: “Según la ANMAT, no hay riesgo y es importante vacunar. En el hospital hemos aplicado gran cantidad de vacunas y no hemos tenido reacciones adversas, salvo dolor localizado en el lugar de la aplicación. Si las vacunas están aprobadas es porque son seguras”. Con opiniones a favor y en contra, el debate está instalado. La decisión entre vacunar o no a los chicos radica en cuestionarse el riesgo-beneficio y en buscar el mejor asesoramiento posible. Por la salud de nuestros chicos.
Textos DANIELA FAJARDO,revista Para ti.
Desde hace años, la seguridad de las vacunas genera polémica y controversias. Una de las cuestiones está relacionada con el timerosal o tiomersal, un antiséptico derivado del mercurio al que se ha vinculado con la aparición del autismo, y utilizado como conservante antibacteriano en algunas de las vacunas del calendario oficial. Si bien numerosos estudios científicos descartaron esta relación, todavía el tema sigue generando debate y dudas. El dato no es menor, si tenemos en cuenta que la versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que actualmente se aplica a los chicos de 6 meses a 5 años –en los hospitales del país, en el marco de la campaña de vacunación– contiene este polémico compuesto.
Hay otra versión monovalente, sin timerosal, que está indicada para las embarazadas; y la trivalente –para los mayores de 65 años y que también se adquiere en forma privada en farmacias y vacunatorios– tampoco lo contiene (N. de R: las vacunas que se aplican en forma pública son Focetria –las versiones monovalentes, con y sin timerosal– y Begrivac –la versión trivalente, sin timerosal–, ambas de Novartis. Esta última se consigue también en forma privada, al igual que la vacuna Influvac 2010, trivalente, de Raffo, que tampoco contiene timerosal). ¿Qué ocurre con la vacuna indicada para los chicos? ¿Es el timerosal un componente inocuo, teniendo en cuenta que desde 2002 los Estados Unidos lo eliminó de sus vacunas? ¿Por qué en Argentina se siguen aplicando vacunas con este componente? “Estamos hablando de dos países con una realidad económica diferente. En los Estados Unidos se puede contar con vacunas unidosis, pero en Argentina esto es imposible”, responde la Dra. Verónica Umido, médica pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Junto a los doctores Norberto Giglio y Angela Gentile, llevó a cabo una investigación sobre el timerosal y vacunas en el hospital donde trabaja.
ESTUDIOS SOBRE RIESGOS. El timerosal o tiomersal es un compuesto orgánico que contiene un 49,6% de su peso en mercurio. Se lo utiliza en pequeñas cantidades como preservante de las vacunas desde 1930. Sin embargo, desde finales de los años ‘90 fue cuestionado en los Estados Unidos y Europa por su potencial efecto en el desarrollo neurológico. En julio de 1999, la Academia de Pediatría del país del norte y el Servicio de Salud Pública norteamericano emitieron una alerta sobre este conservante de las vacunas, incluido en la triple bacteriana y la antihaemophilus influenzae (Hib), ambas pertenecientes al calendario oficial de vacunación. Aunque luego de examinar más de 200 estudios, el Instituto de Medicina norteamericano rechazó la hipótesis, desde 2002 los Estados Unidos decidió eliminar el timerosal de las vacunas.
En Argentina, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez junto con la Universidad de Rochester realizaron un estudio sobre qué pasaba con el timerosal de las vacunas en el organismo. Los doctores Giglio, Umido y Gentile participaron de este estudio que, en la actualidad, es utilizado como fuente científica en todo el mundo. “Desde la Universidad de Rochester nos propusieron estudiar qué pasaba con el metabolismo del timerosal, dado que en Argentina seguíamos aplicando vacunas con este componente”, le comenta a Para Ti la doctora Umido. El estudio advierte que “se sabe muy poco sobre la farmacocinética y la toxicidad del etilmercurio, que es la forma del mercurio que se encuentra en el timerosal.
QUE HACER. “Mi consejo es que a los chicos sanos, que no están entre los de riesgo, no les den la vacuna contra la gripe A. Si el pediatra les hizo la recomendación, que las mamás vuelvan a preguntarle si realmente es necesario vacunarlos. Esta vacuna está ‘verde’, recién apareció el año pasado y no sabemos qué puede causar. Además, está comprobado que tiene el 80% de efectividad, es decir, muy poca comparada con la de otras vacunas que consiguen el 92%. Creo que es mejor que las mamás alimenten bien y abriguen a sus chicos; que usen otras formas de prevención antes de vacunarlos contra la gripe A”, enfatiza Marcelo Peretta, doctor en farmacia y bioquímica, director de la Escuela de Farmacia y Bioquímica de la Universidad Maimónides. “Y en todo caso, que opten por darles la versión trivalente, que no contiene timerosal”, agrega el especialista. “El componente timerosal puede causar efectos severos, en muchos países fue reemplazado por formaldehídos. Quisiera hacer un llamado para el ANMAT: que cambien las formulaciones con timerosal por formaldehídos. El timerosal es riesgoso, sobre todo para los más chicos”, opina Peretta.
Y en cuanto a las mujeres embarazadas, advierte: “Están indicando que se apliquen la vacuna antigripal las mujeres embarazadas en cualquier momento de la gestación. Yo recomendaría a partir del tercer trimestre, porque podría resultar dañino para el bebé. Y siempre la versión sin timerosal ya que la otra podría provocar enfermedades en el riñón y en el cerebro, malformaciones, ceguera y retraso mental en el bebé”. Por su parte, Alberto Martino, médico pediatra del Hospital Alemán, sostiene: “Según la ANMAT, no hay riesgo y es importante vacunar. En el hospital hemos aplicado gran cantidad de vacunas y no hemos tenido reacciones adversas, salvo dolor localizado en el lugar de la aplicación. Si las vacunas están aprobadas es porque son seguras”. Con opiniones a favor y en contra, el debate está instalado. La decisión entre vacunar o no a los chicos radica en cuestionarse el riesgo-beneficio y en buscar el mejor asesoramiento posible. Por la salud de nuestros chicos.
Textos DANIELA FAJARDO,revista Para ti.
domingo, 3 de agosto de 2014
¿Por que yo...?
¿POR QUÉ YO...?
¿Cuántas veces me he hecho está pregunta? ¿Por qué yo?
Cuando estamos de compras y comienza mi hijo con una rabieta y a darse golpes en la cabeza y me grita sin poder yo comprenderle del todo, mientras los demás nos miran, me hago esta pregunta.
Cuando estamos con amigos y la conducta de mi hijo se torna difícil, y yo estoy recibiendo ''consejos'', desaprobando los comentarios que me hacen, y sintiendo la tensión de los demás, que me pone incómoda me hago esta pregunta.
Cuando tengo que rechazar una invitación a una reunión social, porque no estoy segura de cómo va a hacer frente o va reaccionar ante ciertas situaciones, o cuando debo evitar salir de casa porque su comportamiento es tan impredecible y me deja sintiéndome completamente agotada, me hago esta pregunta .
Cuando su pequeña hermana pone escudos con sus brazos, en su rostro y cuerpo, mientras él corre junto a ella, con el temor de ser herida por un golpe o un empujón, porque él es ajeno ante lo que puede pasar, me hago esta pregunta.
Cuando me siento totalmente sola y no se que más hacer, me hago esta pregunta.
Yo sé la respuesta - incluso cuando me siento más cansada, pero tengo que recordarme esto a mí misma muchas veces.
¿Por qué yo? Porque lo amo.
¿Por qué yo? Porque nunca voy a renunciar a él.
¿Por qué yo? Porque en el fondo sé que soy capaz de asumir esta tarea muy especial, y estoy para apoyarlo y alentarlo, y amarlo. No todos los padres pueden hacer este trabajo, de eso estoy segura. Yo sé que mi trabajo es creer en él y que esto le ayudará a alcanzar su máximo potencial.
El futuro muchas veces me asusta. Me pregunto cómo será para él, y para nuestra familia.
Pero cuando hago la pregunta, ¿Por qué yo? Sólo sé que no podía ser nadie más.
~ Por Elissa Plumridge
¿Cuántas veces me he hecho está pregunta? ¿Por qué yo?
Cuando estamos de compras y comienza mi hijo con una rabieta y a darse golpes en la cabeza y me grita sin poder yo comprenderle del todo, mientras los demás nos miran, me hago esta pregunta.
Cuando estamos con amigos y la conducta de mi hijo se torna difícil, y yo estoy recibiendo ''consejos'', desaprobando los comentarios que me hacen, y sintiendo la tensión de los demás, que me pone incómoda me hago esta pregunta.
Cuando tengo que rechazar una invitación a una reunión social, porque no estoy segura de cómo va a hacer frente o va reaccionar ante ciertas situaciones, o cuando debo evitar salir de casa porque su comportamiento es tan impredecible y me deja sintiéndome completamente agotada, me hago esta pregunta .
Cuando su pequeña hermana pone escudos con sus brazos, en su rostro y cuerpo, mientras él corre junto a ella, con el temor de ser herida por un golpe o un empujón, porque él es ajeno ante lo que puede pasar, me hago esta pregunta.
Cuando me siento totalmente sola y no se que más hacer, me hago esta pregunta.
Yo sé la respuesta - incluso cuando me siento más cansada, pero tengo que recordarme esto a mí misma muchas veces.
¿Por qué yo? Porque lo amo.
¿Por qué yo? Porque nunca voy a renunciar a él.
¿Por qué yo? Porque en el fondo sé que soy capaz de asumir esta tarea muy especial, y estoy para apoyarlo y alentarlo, y amarlo. No todos los padres pueden hacer este trabajo, de eso estoy segura. Yo sé que mi trabajo es creer en él y que esto le ayudará a alcanzar su máximo potencial.
El futuro muchas veces me asusta. Me pregunto cómo será para él, y para nuestra familia.
Pero cuando hago la pregunta, ¿Por qué yo? Sólo sé que no podía ser nadie más.
~ Por Elissa Plumridge
martes, 15 de julio de 2014
Hoy te toca a vos...mi Agus
Desde que iniciamos con Luchi este largo y duro camino hace unos meses,mi vida,mis días han ido cambiando y creo que el de toda la familia...!.Yo he cambiado mucho,todo esto del tgd y me fue atrayendo y aislando...tratando de encontrar respuestas,de como ayudar a Luchi y como hacer para llegar a el y a su tgd...!
Hoy siento que estoy siendo esclava y que estoy entregada totalmente a Luciano,en el día,en la tarde,en la noche...no tengo respiro,no tengo una pausa,no hay descanso...!
Y ultimamente mis nervios se han visto dañados,perjudicados y eso los involucra a todos por no poder cumplir con mis quehaceres,con mis tareas...y muchas veces por no ocuparme de Agustín,mi otro hijo de 10 años...
Y hoy me doy cuenta que me necesita y mucho...en todo!,en las tareas escolares,sobre todo en matemática,que siempre le ocasiono dificultades,en su disciplina,en sentarse a hacer las tareas,en estudiar y en muchos aspectos de su vida...y me di cuenta que lo descuide por estar pendiente y mirando a Luciano todo el tiempo...!
Y entonces,pensé,como sea debo dedicarme y atender de nuevo a Agus y a mis obligaciones como mama,mujer y esposa y no mandar tanto a Gabriel (mi marido) a ocuparse de Agustín y de las labores que me corresponden a mi...!
Hace poco comencé a dedicarme mas a el,mas a todo...porque hace unos meses fui a su colegio a una reunión con las maestras y la psicopedagoga y siento que salí de manera peor que la que entre por lo hablado allí,por sentir que mi hijo mayor me necesita y mucho,por notar que tan solo tiene 10 años y por advertir que lo abandone sin darme cuenta...!
Habia olvidado lo que era sentarme a su lado a hacer tareas...parece mentira pero no lo realizaba hace rato y eso me produce una tristeza enorme...también me olvide de llevarlo a fútbol,lo lleva Gabriel y se queda con el mientras yo me quedo en casa con Luchi...si hay días que nos tocan terapias va de los abuelos o nos acompaña,sin quejarse,sin reclamos,sin decir nada...solo "yo voy,yo los acompaño"...y si nos toca un día de hospital muy temprano también va...sin un pero...
Todas esas actividades,como las tareas,fútbol,muchos veces llevarlo o traerlo del colegio fue desviado a Gabriel o a su abuelo...
Pero decidí empezar de nuevo y así lo resolví...
Llevarlo al colegio,hacer ese camino los dos juntos caminando y Luchi sentado en la silla de mi bici,esa imagen de los tres unidos puede ser algo habitual pero para mi es una huella hermosa que nos queda guardada para siempre en nuestra memoria...y a mi me agrada muchisimo hacerlo...solo que por momentos me siento desbordada y dejo de hacerlo...
Hay que organizarnos,despertar a Agus,a Luchi,desayuno,quehaceres domésticos y luego almuerzo...preparar la mochila sino se hizo la noche anterior,tratar de ponerle el guardapolvo a Luciano,es una batalla difícil de superar esa,para ir al jardín después de dejar a Agustín en el colegio...nunca salimos temprano aunque tratamos...por ultimo a lavarse los dientes y partir...
Y así los 7 días de la semana...sino ocurre algo fuera de lo común como una angina,una gripe o una conjuntivitis...
Cuando tenemos tiempo,si salimos en hora,vamos caminando tranquilos,charlando y tratando de que Luciano no se saque las tiras que lo sostienen en la silla de la bici,que no se altere si cambiamos de vereda,de lugar,de recorrido...todo eso junto a Agustín!
Cuando nos demoramos yo me pongo muy intranquila porque ultimamente llega tarde al colegio y ya van varias medias faltas por ese motivo...así que agarro el celular para mirar la hora y me digo a mi misma maldiciendo porque no podemos salir en hora,porque no tomamos el colectivo en vez de caminar...
Así que apuro el paso de los dos mientras Luchi sigue,por el momento,plácido en la silla de la bici y mirando todo a su alrededor y de vez en cuando entonando algún grito...y Agustín que va hablando de las figuritas,del mundial,de lo que paso el día anterior en el aula,en los recreos...y allí estamos conectados los dos,tratando de utilizar esos minutos lo mejor posible y sin querer que se terminen jamas...
Cuando llegamos a la entrada del colegio me da un beso a mi y a su hermano,aunque Luciano se resiste y lo saca,me quedo mirándolo mientras entra antes de irme en bicicleta al jardín...me doy la vuelta y me voy...a pedalear...
Y mientras pedaleo esas 30 cuadras al jardín voy pensando:"Todo va estar bien...voy a poder con todo...con vos,con tu hermano,con la casa,con papa,con mi vida..."
Y esos momentos me dan fuerzas,energías,confianza y optimismo para renovar mi tranquilidad y la de todos...
Aunque siempre en mi mente suenen los siguientes pensamientos...poner en orden la casa,mi cabeza,mis temas,las terapias de Luciano,las tareas de Agustín,sus actividades,los turnos en el hospital con Luciano y todo lo demás...mientras seguía pedaleando y deleitando momentos como esos...como el de llevar y traer a Agustín del colegio!
Hoy siento que estoy siendo esclava y que estoy entregada totalmente a Luciano,en el día,en la tarde,en la noche...no tengo respiro,no tengo una pausa,no hay descanso...!
Y ultimamente mis nervios se han visto dañados,perjudicados y eso los involucra a todos por no poder cumplir con mis quehaceres,con mis tareas...y muchas veces por no ocuparme de Agustín,mi otro hijo de 10 años...
Y hoy me doy cuenta que me necesita y mucho...en todo!,en las tareas escolares,sobre todo en matemática,que siempre le ocasiono dificultades,en su disciplina,en sentarse a hacer las tareas,en estudiar y en muchos aspectos de su vida...y me di cuenta que lo descuide por estar pendiente y mirando a Luciano todo el tiempo...!
Y entonces,pensé,como sea debo dedicarme y atender de nuevo a Agus y a mis obligaciones como mama,mujer y esposa y no mandar tanto a Gabriel (mi marido) a ocuparse de Agustín y de las labores que me corresponden a mi...!
Hace poco comencé a dedicarme mas a el,mas a todo...porque hace unos meses fui a su colegio a una reunión con las maestras y la psicopedagoga y siento que salí de manera peor que la que entre por lo hablado allí,por sentir que mi hijo mayor me necesita y mucho,por notar que tan solo tiene 10 años y por advertir que lo abandone sin darme cuenta...!
Habia olvidado lo que era sentarme a su lado a hacer tareas...parece mentira pero no lo realizaba hace rato y eso me produce una tristeza enorme...también me olvide de llevarlo a fútbol,lo lleva Gabriel y se queda con el mientras yo me quedo en casa con Luchi...si hay días que nos tocan terapias va de los abuelos o nos acompaña,sin quejarse,sin reclamos,sin decir nada...solo "yo voy,yo los acompaño"...y si nos toca un día de hospital muy temprano también va...sin un pero...
Todas esas actividades,como las tareas,fútbol,muchos veces llevarlo o traerlo del colegio fue desviado a Gabriel o a su abuelo...
Pero decidí empezar de nuevo y así lo resolví...
Llevarlo al colegio,hacer ese camino los dos juntos caminando y Luchi sentado en la silla de mi bici,esa imagen de los tres unidos puede ser algo habitual pero para mi es una huella hermosa que nos queda guardada para siempre en nuestra memoria...y a mi me agrada muchisimo hacerlo...solo que por momentos me siento desbordada y dejo de hacerlo...
Hay que organizarnos,despertar a Agus,a Luchi,desayuno,quehaceres domésticos y luego almuerzo...preparar la mochila sino se hizo la noche anterior,tratar de ponerle el guardapolvo a Luciano,es una batalla difícil de superar esa,para ir al jardín después de dejar a Agustín en el colegio...nunca salimos temprano aunque tratamos...por ultimo a lavarse los dientes y partir...
Y así los 7 días de la semana...sino ocurre algo fuera de lo común como una angina,una gripe o una conjuntivitis...
Cuando tenemos tiempo,si salimos en hora,vamos caminando tranquilos,charlando y tratando de que Luciano no se saque las tiras que lo sostienen en la silla de la bici,que no se altere si cambiamos de vereda,de lugar,de recorrido...todo eso junto a Agustín!
Cuando nos demoramos yo me pongo muy intranquila porque ultimamente llega tarde al colegio y ya van varias medias faltas por ese motivo...así que agarro el celular para mirar la hora y me digo a mi misma maldiciendo porque no podemos salir en hora,porque no tomamos el colectivo en vez de caminar...
Así que apuro el paso de los dos mientras Luchi sigue,por el momento,plácido en la silla de la bici y mirando todo a su alrededor y de vez en cuando entonando algún grito...y Agustín que va hablando de las figuritas,del mundial,de lo que paso el día anterior en el aula,en los recreos...y allí estamos conectados los dos,tratando de utilizar esos minutos lo mejor posible y sin querer que se terminen jamas...
Cuando llegamos a la entrada del colegio me da un beso a mi y a su hermano,aunque Luciano se resiste y lo saca,me quedo mirándolo mientras entra antes de irme en bicicleta al jardín...me doy la vuelta y me voy...a pedalear...
Y mientras pedaleo esas 30 cuadras al jardín voy pensando:"Todo va estar bien...voy a poder con todo...con vos,con tu hermano,con la casa,con papa,con mi vida..."
Y esos momentos me dan fuerzas,energías,confianza y optimismo para renovar mi tranquilidad y la de todos...
Aunque siempre en mi mente suenen los siguientes pensamientos...poner en orden la casa,mi cabeza,mis temas,las terapias de Luciano,las tareas de Agustín,sus actividades,los turnos en el hospital con Luciano y todo lo demás...mientras seguía pedaleando y deleitando momentos como esos...como el de llevar y traer a Agustín del colegio!
lunes, 14 de julio de 2014
PEQUEÑOS CONSEJOS PARA CONTAR A UN NIÑ@ QUE SU HERMAN@ TIENE AUTISMO
Es importante que conozcan la condición de su hermano(a); pero evita dar demasiada información. Tienes toda una vida para seguir explicando.
• Cuando notes que tus otros hijos te cambian el tema, o te preguntan si has terminado, son señales de que ya cuentan con la información suficiente por el momento.
• Explícales de acuerdo a su edad: a los niños pequeños lo importante es explicarles que a su hermano le cuesta más trabajo hacer ciertas cosas, aquí es importante que menciones cuáles, por ejemplo hablar, esperar su turno, seguir instrucciones.
• Conforme vayan creciendo, dile a tus hijos que lo que su hermano tiene se llama autismo, que es una condición con la que vive, que no se contagia, que no es culpa de nadie y que, con los apoyos adecuados, puede hacer muchas cosas.
• Equilibra las actividades. Si uno de tus otros hijos tiene una actividad en la escuela y será difícil que tu hijo con autismo tenga un comportamiento apropiado, no lo lleves y disfruta el espacio con tu otro hijo.
• Busquen actividades donde puedan compartir y convivir con su hermano y que todos lo disfruten.
• También es importante encontrar actividades y espacios donde puedan convivir padres e hijos sin su hermano.
• Recuérdales que su hermano es capaz de hacer muchas cosas pero puede que le tome más tiempo que a ellos. Que aprendan a ser pacientes.
• Diles que pueden hablar de la condición de su hermano sin sentir vergüenza.
• Mientras más y con mayor naturalidad hablen de ello, se sentirán más tranquilos y la gente tendrá una mejor respuesta.
Fuente: http://teleton.org/te-ayudamos/autismo/manual-para-padres-de-ninos-con-autismo.
domingo, 13 de julio de 2014
"Un club muy exclusivo"
Por Maureen K.Higgins
A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.
Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.
Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.
Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.
Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.
Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.
Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.
Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.
Este texto lo copie de un blog que sigo "Mi valiente Valentin",espero que les haya gustado.Yo al leerlo me emocione y me senti tan identificada y creo que ustedes tambien lo haran.
Buen fin de semana a todas!.A descansar!
A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.
Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.
Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.
Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.
Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.
Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.
Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.
Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.
Este texto lo copie de un blog que sigo "Mi valiente Valentin",espero que les haya gustado.Yo al leerlo me emocione y me senti tan identificada y creo que ustedes tambien lo haran.
Buen fin de semana a todas!.A descansar!
martes, 8 de julio de 2014
Cortarse el pelo y las uñas
Cortarse el pelo para con un niño con autismo es extremadamente difícil. Los niños con autismo a menudo tienen miedo del corte del pelo porque:
- No se dan cuenta de que pelo vuelve a crecer
- Permanecer sentado en una silla es difícil
- El espejo los puede distraer o molestar
- Alguien está tocándolos en una zona sensible
- El ruido de la peluquería -los secadores de pelo, tijeras o la gente hablando- les resulta incómodo
- Los olores de la peluquería -tintes, blanqueadores, etc- son olores fuertes que pueden hacer que una persona con autismo se sienta muy mal.
Superando las dificultades para conseguir un corte de pelo:
- Busque una peluquera que venga a cortar el pelo del niño en el hogar
- Use una historia social o libro de fotos sobre cómo es un corte de pelo
- Recompense después con un juguete, una actividad elegida o un alimento que le guste
- Ofrézcale al niño algo para sostener, jugar o masticar mientras está en la silla.
- Recompense si se queda bien sentado
- Use un reloj de arena para indicar el tiempo que el niño tiene que sentarse por su corte de pelo
- Crear una buena relación con una peluquería e ir al mismo lugar para cortarse el pelo siempre que sea posible
- Ir en un momento de tranquilidad, fuera de hora
- Elegir un peinado fácil -para los niños un corte de pelo corto con una buena máquina a menudo es más rápido y práctico que usar las tijeras.
- Usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: “Por favor disculpa el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo” puede ser una solución rápida en una situación en la que su hijo se porta mal y los miembros del público tienen un problema con su comportamiento.
Fuente: Autism Help
lunes, 7 de julio de 2014
La inocencia de los niños
Es una emoción inexplicable!!,estoy feliz de esos niños,que sin saber si Luchi tiene o no tiene algo,si a Luchi le pasa o no le pasa algo,si Luchi habla o no habla,si Luchi te mira o no te mira,si Luchi se comunica o no se comunica,etc...te demuestrancariño y afecto con un simple HOLA LUCHI,o VINO LA MAMA DE LUCHI,o TOMA LUCHI Y LE DAN SU CUADERNO o VEN LUCHI Y LO QUIEREN TOMAR DE LA MANO,ETC!,ellos son puros e inocentes,ELLOS NO DISCRIMINAN NI TE HACEN A UN LADO,LOS ADULTOS SI!!.
domingo, 6 de julio de 2014
Mamas TGD
Yo se que es difícil,
que no estaba en el plan
y se que han llorado
Y también se han preguntado
que fue lo que hicimos mal.
Quieranme y no sufran mas
es que aun no han comprendido
que de el cielo han recibido
la gran bendición de ser padres de un niño especial
y es que les recuerdo soy un ángel
y al cielo a menudo me voy a jugar
y es tan bello todo y tan hermoso.
Y les tengo que confesar que a la tierra me es difícil regresar.
Y si ven que de puntitas voy caminando
es que mis alitas de ángel
a la voz de Dios se agitan
y quieren volar.
Y si notas mi mirada ausente
es porque Dios esta presente
y se queda en mi presencia y por eso soy feliz.
No desesperes si aun no puedo hablar
es que he visto tantas cosas,
todas hechas tan hermosas
que contarles yo quisiera y no se como empezar.
Ya no se angustien y quieranme aun mas
que lo están haciendo bien papas y yo les prometo
que el autismo no me detendrá!!!!!
Susana Flores
que no estaba en el plan
y se que han llorado
Y también se han preguntado
que fue lo que hicimos mal.
Quieranme y no sufran mas
es que aun no han comprendido
que de el cielo han recibido
la gran bendición de ser padres de un niño especial
y es que les recuerdo soy un ángel
y al cielo a menudo me voy a jugar
y es tan bello todo y tan hermoso.
Y les tengo que confesar que a la tierra me es difícil regresar.
Y si ven que de puntitas voy caminando
es que mis alitas de ángel
a la voz de Dios se agitan
y quieren volar.
Y si notas mi mirada ausente
es porque Dios esta presente
y se queda en mi presencia y por eso soy feliz.
No desesperes si aun no puedo hablar
es que he visto tantas cosas,
todas hechas tan hermosas
que contarles yo quisiera y no se como empezar.
Ya no se angustien y quieranme aun mas
que lo están haciendo bien papas y yo les prometo
que el autismo no me detendrá!!!!!
Susana Flores
MIRA MI PERSONA, NO A MI dis-CAPACIDAD
De Vanesa Ruiz García
Mira mi persona,
no a mi discapacidad.
Fíjate en mi capacidad,
olvídate de mi diversidad funcional.
Dale igual de importancia a mis logros,
De la misma forma que le das a mis fallos.
Céntrate en mis progresos,
no importa lo que haya tenido que caer,
Lo importante es que lo logré.
Nuestro camino es distinto,
Pero fíjate, buscamos lo mismo,
¿Qué importa como lograrlo,
Si al final, es el mismo resultado?
La vida no es fácil para nadie,
¿o te has olvidado de tus adversidades?
¿olvidaste quien te ayudo,
Cuando nadie podía ayudarte?
¿Entonces? ¿Por qué me tratas tan distante?
Si, lo se, físicamente,
Poco puedo hacer,
Pero tengo una buena mente,
¿O olvidaste quien te ayudo aprobar ese examen?
Tu tienes un cuerpo diez,
Tu discapacidad es las mates y las ciencias,
Cosa que yo te puedo enseñar,
Y tu, me das tu mano al caminar.
Lo ves,
No somos tan diferentes,
Por lo demás,
Somos igual,
Con un corazón latente,
E igual de sensible,
No eres consciente que tu ignorancia,
Me mata,
De verdad, ponte en mi lugar,
Lo sobras.
Es muy fácil juzgar,
Lo difícil es realmente saber,
Pero igual te perderás,
Lo realmente importante de la vida,
Te convertirás en cómplice de una pena,
Que fue mi condena,
¿lo podrás soportar?
¿o es que tu alma realmente es malvada?
No temas a la diversidad,
Teme mas a los que son igual,
Porque en muchos casos, en ellos crecen el mal,
Solo que lo disfrazan de igualdad.
Aprende a valorar la diversidad,
Conocerás un nuevo mundo de oportunidad,
Serás admirado por los demás,
Por tratarnos como uno más.
Con tu ayuda,
Podremos avanzar un paso mas,
A la igualdad,
No temas, lo demás te seguirán,
Solo tienes que empezar a caminar,
Tu huella será un ejemplo para los demás,
Dejarán sus miedos atrás,
Nos tratarán con dignidad.
¿estás dispuesto a empezar,
o tu discapacidad te impide intentar?
Mira mi persona,
no a mi discapacidad.
Fíjate en mi capacidad,
olvídate de mi diversidad funcional.
Dale igual de importancia a mis logros,
De la misma forma que le das a mis fallos.
Céntrate en mis progresos,
no importa lo que haya tenido que caer,
Lo importante es que lo logré.
Nuestro camino es distinto,
Pero fíjate, buscamos lo mismo,
¿Qué importa como lograrlo,
Si al final, es el mismo resultado?
La vida no es fácil para nadie,
¿o te has olvidado de tus adversidades?
¿olvidaste quien te ayudo,
Cuando nadie podía ayudarte?
¿Entonces? ¿Por qué me tratas tan distante?
Si, lo se, físicamente,
Poco puedo hacer,
Pero tengo una buena mente,
¿O olvidaste quien te ayudo aprobar ese examen?
Tu tienes un cuerpo diez,
Tu discapacidad es las mates y las ciencias,
Cosa que yo te puedo enseñar,
Y tu, me das tu mano al caminar.
Lo ves,
No somos tan diferentes,
Por lo demás,
Somos igual,
Con un corazón latente,
E igual de sensible,
No eres consciente que tu ignorancia,
Me mata,
De verdad, ponte en mi lugar,
Lo sobras.
Es muy fácil juzgar,
Lo difícil es realmente saber,
Pero igual te perderás,
Lo realmente importante de la vida,
Te convertirás en cómplice de una pena,
Que fue mi condena,
¿lo podrás soportar?
¿o es que tu alma realmente es malvada?
No temas a la diversidad,
Teme mas a los que son igual,
Porque en muchos casos, en ellos crecen el mal,
Solo que lo disfrazan de igualdad.
Aprende a valorar la diversidad,
Conocerás un nuevo mundo de oportunidad,
Serás admirado por los demás,
Por tratarnos como uno más.
Con tu ayuda,
Podremos avanzar un paso mas,
A la igualdad,
No temas, lo demás te seguirán,
Solo tienes que empezar a caminar,
Tu huella será un ejemplo para los demás,
Dejarán sus miedos atrás,
Nos tratarán con dignidad.
¿estás dispuesto a empezar,
o tu discapacidad te impide intentar?
sábado, 5 de julio de 2014
Berrinches,rabietas y pérdidas del control. Manejo emocional en niños con autismo
Aspectos Básicos del manejo Emocional
Convivir con niños con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño.
Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar a que pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente.
En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían.
Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera, no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre protección excesiva, a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.
Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás.
Muchas veces, sobre todo en trastornos severos del desarrollo, los famosos berrinches o reacciones catastróficas o disruptivas, son reacciones al estrés (miedo, angustia, rabia) que provoca la estimulación, el retiro de la preferencia, el cansancio o la sobre estimulación.
Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar lagunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Por esto no extraño que las familias se sorprendan frente a reacciones totalmente inesperadas frente la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en verdaderas batallas campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres.
El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los clínicos, como la familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso.
Como adulto pregúntese a sí mismo, cómo se sentiría usted si no pudiera pronunciar bien, no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera entender lo que se le dice. Más aún, cómo se sentiría, si además le estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente eso que le cuesta.
Imagine la cultura y el lenguaje más extraño y difícil de aprender. Piense que está abandonado/a en ese país y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la gente espera que usted haga. ¿Acaso, en tan solo un par de semanas, no estaría con una depresión extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y nadie le moleste?.
Si pudo hacer este ejercicio de imaginación, ya sabe como se sienten los niños con trastorno de lenguaje. Más aún, que sus problemas emocionales no son solamente causa de su trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus dificultades.
Por último es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades en un sentido clásico, sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que, incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.
El requisito principal para que un niño se module afectivamente, es que los padres soporten la frustración de sus hijos. Todo niño, en más de una ocasión, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el resto de sus vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.
Si los padres no pueden manejar su propia frustración ante el malestar de sus hijos cada vez que se les enseña algo nuevo, estarán hipotecando el futuro desarrollo de los niños y la calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para superar los primeros años, enfrentar más de alguna batalla emocional y acompañar a nuestros pequeños en su confusión a medida que van entendiendo nuestro complejo mundo.
Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla Miguel Antonio Higuera Cancino
Informe de adaptación del Jardín
Como siempre un jardín de infantes realiza una reunión de padres para dar el informe de adaptacion de estos primeros meses en donde nos cuentan como van nuestros niños.Y este año nos toco recibir el de Luciano por primera vez,el primer informe de salita de 3 años.Y este miércoles tuvimos la reunión de padres y el informe en mis manos...
Me puso feliz y apenada a la vez al leer su contenido.Es increíble lo que Luchi va logrando de a poquito en el jardín,progresando día a día y eso se debe al esfuerzo,entrega y ganas que le pone esta personita maravillosa.
Luego de tanta angustia,tantos llantos,tantos días allí con el adentro de la sala,tanta perseverancia y constancia,recibir este informe me dio aliento y ansias de seguir adelante,a pesar que hay días que me siento abatida e inconsolable por no saber resolver ciertas situaciones o problematicas.Y por tener algunos párrafos en dicho informe que me dejan triste...
Paso a contarles que es lo que dice el informe (mayo 2014):En el área socio afectivo se esta adaptando al jardín con situaciones de angustia.Por ejemplo se tira al piso y llora.Le lleva largo rato salir de esas situaciones.
Con el docente se muestra afectuoso.
En su lenguaje predomina el gestual,se expresar espontáneamente,puede expresar sus dificultades y deseos.
Puede reconocer y cuidar sus pertenencias.
Con respecto al juego,prefiere hacerlo solo,le gustan los juegos tranquilos como muñecos y los de pensar,encastres,rompe cabezas.
Se desenvuelve en forma independiente.
Frente a la propuesta docente prefiere continuar con lo que esta realizando.
Logra escuchar y cumplir con una consigna muy sencilla,como guardar.
No se muestra interesado del intercambio oral,solo se acerca si escucha una canción que le agrade.
Frente a la expresión literaria,le gusta observar libros.
Disfruta mucho de las actividades plásticas experimentando con los materiales y herramientas propuestas,de todas las propuestas del docente esta es la que se siente atraído.
Depende mucho de su estado de animo su participacion en la sala,muchas veces elige salir a jugar solo al pasillo,observa,entra y participa solo cuando el lo elige.
Cada vez que se ausenta por mas días vuelve a costarle mucho el despegue de su ambiente familiar.
Es un gran trabajo lo que haces cada día para adelantar y superarte.Yo se que juntos lo vamos a lograr!.Por eso mi tierno pimpollo me siento orgullosa de vos!.Te amo Luchi ♥
Me puso feliz y apenada a la vez al leer su contenido.Es increíble lo que Luchi va logrando de a poquito en el jardín,progresando día a día y eso se debe al esfuerzo,entrega y ganas que le pone esta personita maravillosa.
Luego de tanta angustia,tantos llantos,tantos días allí con el adentro de la sala,tanta perseverancia y constancia,recibir este informe me dio aliento y ansias de seguir adelante,a pesar que hay días que me siento abatida e inconsolable por no saber resolver ciertas situaciones o problematicas.Y por tener algunos párrafos en dicho informe que me dejan triste...
Paso a contarles que es lo que dice el informe (mayo 2014):En el área socio afectivo se esta adaptando al jardín con situaciones de angustia.Por ejemplo se tira al piso y llora.Le lleva largo rato salir de esas situaciones.
Con el docente se muestra afectuoso.
En su lenguaje predomina el gestual,se expresar espontáneamente,puede expresar sus dificultades y deseos.
Puede reconocer y cuidar sus pertenencias.
Con respecto al juego,prefiere hacerlo solo,le gustan los juegos tranquilos como muñecos y los de pensar,encastres,rompe cabezas.
Se desenvuelve en forma independiente.
Frente a la propuesta docente prefiere continuar con lo que esta realizando.
Logra escuchar y cumplir con una consigna muy sencilla,como guardar.
No se muestra interesado del intercambio oral,solo se acerca si escucha una canción que le agrade.
Frente a la expresión literaria,le gusta observar libros.
Disfruta mucho de las actividades plásticas experimentando con los materiales y herramientas propuestas,de todas las propuestas del docente esta es la que se siente atraído.
Depende mucho de su estado de animo su participacion en la sala,muchas veces elige salir a jugar solo al pasillo,observa,entra y participa solo cuando el lo elige.
Cada vez que se ausenta por mas días vuelve a costarle mucho el despegue de su ambiente familiar.
Es un gran trabajo lo que haces cada día para adelantar y superarte.Yo se que juntos lo vamos a lograr!.Por eso mi tierno pimpollo me siento orgullosa de vos!.Te amo Luchi ♥
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