Por qué es tan importante la integración sensorial

Mi pequeño gran heroe

Muchas veces somos nosotras,las mamas,las que tenemos miedo,temor e incertidumbre a lo que puede pasar.Y sin embargo ellos,nuestros hijos,nos demuestran todo lo contrario.
Este texto viene a causa de que hoy Luchi tenia una obra de teatro en el jardín y yo madre que se alarma por todo y mas con el,pensé no se va a quedar,quizás va a llorar,no le va a gustar,mucho ruido,mucha gente junta,va a deambular por todo el jardín como lo hace habitualmente...y no fue así...
Entramos,la obra ya había empezado,se sentó en un banco al lado de Cintia la seño de sala celeste de 4 años y mas adelante estaba su seño,Vivi.Observo que me iba y seguía sentado y la seño Cintia abrazándolo.
Me pare atrás de una puerta de vidrio del sum a mirarlo,y ahí estaba Luchi,sentado como lo deje,mirando y oyendo asombrado la obra de teatro y por ratitos moviendose al compás de la música.
Y entonces me fui,feliz y sorprendida,por ver sus avances,su crecimiento y sus ganas de soltar,de soltar mi mano para emprender su camino de madurez y su camino de grandes logros...
Estoy inmensamente feliz,ya sin desconfianza de todo y con una adoración enorme por mi maravilloso hijo. 
Y como broche de oro la seño Moni,de sala de 5,me dijo al salir,no sabes que bien se queda en la sala de computación,mira con sorpresa las pantallas y cuando la seño los llama el va con sus compañeros siguiendo el trencito de sala rosa.
¿Que mas puedo pedir?.Nada,solo amarte y felicitarte por todo lo que consigues día a día mi pequeño gran héroe Luciano...

Adquisición tardía del lenguaje verbal en niños con autismo

Una de las grandes preguntas de las familias que tienen hijos con autismo no verbales y que han superado la barrera de los 4 o 5 años, es si sus hijos hablarán alguna vez. Hasta hace relativamente poco existía una creencia de que si no se había consolidado el lenguaje en esa edad, ya no iba a desarrollarse. Aunque en Autismo Diario hemos abordado este tema varias veces y ya afirmábamos que la adquisición del lenguaje verbal puede darse de forma tardía, un estudio publicado en la revista Pediatras viene a confirmarlo.Estudio hoy publicado en la revista Pediatras bajo el título “Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay” que el 70% de los niños con autismo no verbal pueden desarrollar lenguaje incluso más allá de los 5 años de edad.
Curiosamente aspectos como conductas problemáticas, repetitivas o intereses restringidos no afectaron a la hora del desarrollo tardío del lenguaje verbal. Mientras que aspectos más relacionados con procesos sociales y cognitivos sí marcaron una diferencia mayor. La inteligencia no verbal es uno de los mejores predictores de un posible desarrollo del lenguaje. Esta inteligencia permanece “oculta” bajo conductas propias del autismo, hasta no hace demasiado, estas conductas se consideraban propias de una discapacidad intelectual, hoy en día sabemos que esto no es así, y tras una intervención que se enfoque en los aspectos sensoriales y conductuales el desarrollo del lenguaje más allá de la edad los 4 o 5 años es posible.
Una de las autoras del estudio, la inteligencia no verbal se ha convertido en uno de los mejores predictores para el desarrollo del lenguaje. Esto debe incidir directamente en los modelos de atención e intervención de los niños con autismo. En los trabajos previos llevados a cabo por la Fundación Autismo Diario para el proyecto de investigación sobre potenciación del lenguaje verbal en niños con autismo, ya hemos observado como niños con 8 años de edad no verbales, pueden empezar a hablar con modelos adecuados de intervención. Esta es sin duda una gran noticia que demuestra una vez más las capacidades que estos niños tienen y hasta donde pueden llegar con una intervención adecuada.
Bibliografía:


Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Ericka L. Wodka, Pamela Mathy, and Luther Kalb. Pediatrics peds.2012-2221; published ahead of print March 4, 2013, doi:10.1542/peds.2012-2221

Momentos

Hay momentos y momentos...momentos buenos,momentos menos buenos y momentos malos...
Hay momentos en que me parece que el tiempo se detiene y no avanza y hay otros momentos en donde el tiempo se acelera...
Hay muchos momentos en que me pregunto ¿si todo lo que hago,por poco que sea,esta bien?.Y momentos en que pienso que todo lo que estoy haciendo esta mal,muy mal...y otros en que todo me parece que lo hago bien...
Pienso mucho en el futuro,aunque no debería,y eso me produce miedo y me hace sentir frágil.
Pero es bueno saber que hay momentos agradables,tiernos y provechosos también y esos momentos son gigantescos.
Muchas personas me dicen que soy una mama especial,una supermama y no me lo creo,no creo que sea así,soy una mama común y corriente,una mama como todas que a veces tengo que hacer un poquito mas cosas que las demás,es verdad,pero siempre mama.
Mis hijos me dan esa fuerza que necesito,ellos son mi motor para poner primera y seguir hacia adelante y también el apoyo y soporte que recibo de mi marido,familia y amigas me hacen pensar y ver los momentos buenos de este presente que a veces me voltea,me tira y me vuelve a erguir,a elevar y a reanimar.
Yo como mama convivo con el tgd a través de mi hijo pequeño Luciano,lo vivo todos los días,vivo esos momentos y no es fácil.
Me cuesta mantener una mirada negativa,tengo una manera positiva de ver sus momentos aunque no niego los obstáculos ni las dificultades de cada día que nos toca vivir,las comprendo,ayudo a mi hijo a eludirlas y a sortear sus retos.
Solo deseo tener fortaleza,mucha paciencia y cariño para vivir estos momentos junto a Luciano porque tener un hijo con tgd es una lucha de todos los días y yo la voy a luchar hasta el final porque lo amo tanto...

Planes

Antes que Luciano naciera soñaba con las numerosas charlas que íbamos a tener pero el tgd me elimino esa fantasía pero no completamente,solamente la elimino por un tiempo.Imagine este blog que escribo a diario para ir contando nuestro existir y nuestra vida cotidiana,tus avances,tus logros y también tus regresiones,así como siempre digo nuestra lucha diaria en este mundo.Deseo que en un tiempo no muy lejano estemos recordando juntos aquellas situaciones que nos hicieron reír, llorar o simplemente disfrutar de la vida junto a papá y tu hermano.

Sanidad elabora una guía para hablar correctamente del autismo

Sentimos, nos comunicamos, escúchanos , aprende a conocernos y no utilices la palabra “autismo” para insultar a otras personas. Estos son algunos de los mensajes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha hecho llegar a los medios de comunicación. Para ello ha repartido una “Guía de autismo en lectura fácil” en forma de tríptico.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicación la “Guía de autismo en lectura fácil” elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminología adecuada. Este tríptico se ha basado en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo.
Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a través de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas básicas e imprescindibles sobre el autismo.

¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.
Sus rasgos más comunes son:

Dificultades en el lenguaje y la comunicación, pero no incapacidad.
Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.
¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.

¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.

Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.
Conocer bien el autismo

Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:

Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
“Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.
“Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos”
 Autismo Diario  30 enero, 2013

Gripe A: Polémica por una vacuna

Un foco de atención. La versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que se aplica a los chicos en los hospitales públicos –en el marco de la campaña de vacunación– contiene timerosal, un componente que se vinculó durante años con la aparición del autismo, y que no está presente en la indicada para embarazadas ni en la trivalente. En esta nota, te contamos de qué se trata y lo que tenés que saber antes de vacunar a los chicos.
Desde hace años, la seguridad de las vacunas genera polémica y controversias. Una de las cuestiones está relacionada con el timerosal o tiomersal, un antiséptico derivado del mercurio al que se ha vinculado con la aparición del autismo, y utilizado como conservante antibacteriano en algunas de las vacunas del calendario oficial. Si bien numerosos estudios científicos descartaron esta relación, todavía el tema sigue generando debate y dudas. El dato no es menor, si tenemos en cuenta que la versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que actualmente se aplica a los chicos de 6 meses a 5 años –en los hospitales del país, en el marco de la campaña de vacunación– contiene este polémico compuesto.
Hay otra versión monovalente, sin timerosal, que está indicada para las embarazadas; y la trivalente –para los mayores de 65 años y que también se adquiere en forma privada en farmacias y vacunatorios– tampoco lo contiene (N. de R: las vacunas que se aplican en forma pública son Focetria –las versiones monovalentes, con y sin timerosal– y Begrivac –la versión trivalente, sin timerosal–, ambas de Novartis. Esta última se consigue también en forma privada, al igual que la vacuna Influvac 2010, trivalente, de Raffo, que tampoco contiene timerosal). ¿Qué ocurre con la vacuna indicada para los chicos? ¿Es el timerosal un componente inocuo, teniendo en cuenta que desde 2002 los Estados Unidos lo eliminó de sus vacunas? ¿Por qué en Argentina se siguen aplicando vacunas con este componente? “Estamos hablando de dos países con una realidad económica diferente. En los Estados Unidos se puede contar con vacunas unidosis, pero en Argentina esto es imposible”, responde la Dra. Verónica Umido, médica pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Junto a los doctores Norberto Giglio y Angela Gentile, llevó a cabo una investigación sobre el timerosal y vacunas en el hospital donde trabaja.
ESTUDIOS SOBRE RIESGOS. El timerosal o tiomersal es un compuesto orgánico que contiene un 49,6% de su peso en mercurio. Se lo utiliza en pequeñas cantidades como preservante de las vacunas desde 1930. Sin embargo, desde finales de los años ‘90 fue cuestionado en los Estados Unidos y Europa por su potencial efecto en el desarrollo neurológico. En julio de 1999, la Academia de Pediatría del país del norte y el Servicio de Salud Pública norteamericano emitieron una alerta sobre este conservante de las vacunas, incluido en la triple bacteriana y la antihaemophilus influenzae (Hib), ambas pertenecientes al calendario oficial de vacunación. Aunque luego de examinar más de 200 estudios, el Instituto de Medicina norteamericano rechazó la hipótesis, desde 2002 los Estados Unidos decidió eliminar el timerosal de las vacunas.
En Argentina, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez junto con la Universidad de Rochester realizaron un estudio sobre qué pasaba con el timerosal de las vacunas en el organismo. Los doctores Giglio, Umido y Gentile participaron de este estudio que, en la actualidad, es utilizado como fuente científica en todo el mundo. “Desde la Universidad de Rochester nos propusieron estudiar qué pasaba con el metabolismo del timerosal, dado que en Argentina seguíamos aplicando vacunas con este componente”, le comenta a Para Ti la doctora Umido. El estudio advierte que “se sabe muy poco sobre la farmacocinética y la toxicidad del etilmercurio, que es la forma del mercurio que se encuentra en el timerosal.
QUE HACER. “Mi consejo es que a los chicos sanos, que no están entre los de riesgo, no les den la vacuna contra la gripe A. Si el pediatra les hizo la recomendación, que las mamás vuelvan a preguntarle si realmente es necesario vacunarlos. Esta vacuna está ‘verde’, recién apareció el año pasado y no sabemos qué puede causar. Además, está comprobado que tiene el 80% de efectividad, es decir, muy poca comparada con la de otras vacunas que consiguen el 92%. Creo que es mejor que las mamás alimenten bien y abriguen a sus chicos; que usen otras formas de prevención antes de vacunarlos contra la gripe A”, enfatiza Marcelo Peretta, doctor en farmacia y bioquímica, director de la Escuela de Farmacia y Bioquímica de la Universidad Maimónides. “Y en todo caso, que opten por darles la versión trivalente, que no contiene timerosal”, agrega el especialista. “El componente timerosal puede causar efectos severos, en muchos países fue reemplazado por formaldehídos. Quisiera hacer un llamado para el ANMAT: que cambien las formulaciones con timerosal por formaldehídos. El timerosal es riesgoso, sobre todo para los más chicos”, opina Peretta.
Y en cuanto a las mujeres embarazadas, advierte: “Están indicando que se apliquen la vacuna antigripal las mujeres embarazadas en cualquier momento de la gestación. Yo recomendaría a partir del tercer trimestre, porque podría resultar dañino para el bebé. Y siempre la versión sin timerosal ya que la otra podría provocar enfermedades en el riñón y en el cerebro, malformaciones, ceguera y retraso mental en el bebé”. Por su parte, Alberto Martino, médico pediatra del Hospital Alemán, sostiene: “Según la ANMAT, no hay riesgo y es importante vacunar. En el hospital hemos aplicado gran cantidad de vacunas y no hemos tenido reacciones adversas, salvo dolor localizado en el lugar de la aplicación. Si las vacunas están aprobadas es porque son seguras”. Con opiniones a favor y en contra, el debate está instalado. La decisión entre vacunar o no a los chicos radica en cuestionarse el riesgo-beneficio y en buscar el mejor asesoramiento posible. Por la salud de nuestros chicos.
Textos DANIELA FAJARDO,revista Para ti.

¿Por que yo...?

¿POR QUÉ YO...?

¿Cuántas veces me he hecho está pregunta? ¿Por qué yo?

Cuando estamos de compras y comienza mi hijo con una rabieta y a darse golpes en la cabeza y me grita sin poder yo comprenderle del todo, mientras los demás nos miran, me hago esta pregunta.

Cuando estamos con amigos y la conducta de mi hijo se torna difícil, y yo estoy recibiendo ''consejos'', desaprobando los comentarios que me hacen, y sintiendo la tensión de los demás, que me pone incómoda me hago esta pregunta.

Cuando tengo que rechazar una invitación a una reunión social, porque no estoy segura de cómo va a hacer frente o va reaccionar ante ciertas situaciones, o cuando debo evitar salir de casa porque su comportamiento es tan impredecible y me deja sintiéndome completamente agotada, me hago esta pregunta .

Cuando su pequeña hermana pone escudos con sus brazos, en su rostro y cuerpo, mientras él corre junto a ella, con el temor de ser herida por un golpe o un empujón, porque él es ajeno ante lo que puede pasar, me hago esta pregunta.

Cuando me siento totalmente sola y no se que más hacer, me hago esta pregunta.

Yo sé la respuesta - incluso cuando me siento más cansada, pero tengo que recordarme esto a mí misma muchas veces.

¿Por qué yo? Porque lo amo.

¿Por qué yo? Porque nunca voy a renunciar a él.

¿Por qué yo? Porque en el fondo sé que soy capaz de asumir esta tarea muy especial, y estoy para apoyarlo y alentarlo, y amarlo. No todos los padres pueden hacer este trabajo, de eso estoy segura. Yo sé que mi trabajo es creer en él y que esto le ayudará a alcanzar su máximo potencial.

El futuro muchas veces me asusta. Me pregunto cómo será para él, y para nuestra familia.

Pero cuando hago la pregunta, ¿Por qué yo? Sólo sé que no podía ser nadie más.

~ Por Elissa Plumridge