"Un club muy exclusivo"

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
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Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Este texto lo copie de un blog que sigo "Mi valiente Valentin",espero que les haya gustado.Yo al leerlo me emocione y me senti tan identificada y creo que ustedes tambien lo haran.
Buen fin de semana a todas!.A descansar!

Soy un niño con TGD

Vacaciones de invierno en casa

Cortarse el pelo y las uñas

Cortarse el pelo para con un niño con autismo es extremadamente difícil. Los niños con autismo a menudo tienen miedo del corte del pelo porque:

• No se dan cuenta de que pelo vuelve a crecer

• Permanecer sentado en una silla es difícil

• El espejo los puede distraer o molestar

• Alguien está tocándolos en una zona sensible

• El ruido de la peluquería -los secadores de pelo, tijeras o la gente hablando- les resulta incómodo

• Los olores de la peluquería -tintes, blanqueadores, etc- son olores fuertes que pueden hacer que una persona con autismo se sienta muy mal.

Superando las dificultades para conseguir un corte de pelo:

• Busque una peluquera que venga a cortar el pelo del niño en el hogar

• Use una historia social o libro de fotos sobre cómo es un corte de pelo

• Recompense después con un juguete, una actividad elegida o un alimento que le guste

• Ofrézcale al niño algo para sostener, jugar o masticar mientras está en la silla.

• Recompense si se queda bien sentado

• Use un reloj de arena para indicar el tiempo que el niño tiene que sentarse por su corte de pelo

• Crear una buena relación con una peluquería e ir al mismo lugar para cortarse el pelo siempre que sea posible

• Ir en un momento de tranquilidad, fuera de hora

• Elegir un peinado fácil -para los niños un corte de pelo corto con una buena máquina a menudo es más rápido y práctico que usar las tijeras.

• Usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: “Por favor disculpa el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo” puede ser una solución rápida en una situación en la que su hijo se porta mal y los miembros del público tienen un problema con su comportamiento.

Fuente: Autism Help

La inocencia de los niños

La inocencia de un niño refleja sorpresa,ilusión e imaginación y su limpia y maravillosa manera de ver las cosas.Detrás de su inocencia habita la sinceridad de su corazón y la gran capacidad de aprender y sorprenderse.Y hoy fui testigo de esa inocencia,de ese amor y de ese compañerismo que los pequeños amiguitos de Luchi le demostraron al verlo llegar al jardín.Todos al grito de "LUCHI,LUCHI,LUCHI",corriendo a darle un abrazo,un beso y agarrarlo de la manito para llevarlo con la seño.¡QUE RECIBIMIENTO TAN HERMOSO!...naturalmente salí llorando del jardín 

Es una emoción inexplicable!!,estoy feliz de esos niños,que sin saber si Luchi tiene o no tiene algo,si a Luchi le pasa o no le pasa algo,si Luchi habla o no habla,si Luchi te mira o no te mira,si Luchi se comunica o no se comunica,etc...te demuestrancariño y afecto con un simple HOLA LUCHI,o VINO LA MAMA DE LUCHI,o TOMA LUCHI Y LE DAN SU CUADERNO o VEN LUCHI Y LO QUIEREN TOMAR DE LA MANO,ETC!,ellos son puros e inocentes,ELLOS NO DISCRIMINAN NI TE HACEN A UN LADO,LOS ADULTOS SI!!.

Mamas TGD

Yo se que es difícil,
que no estaba en el plan
y se que han llorado
Y también se han preguntado
que fue lo que hicimos mal.
Quieranme y no sufran mas
es que aun no han comprendido 
que de el cielo han recibido
la gran bendición de ser padres de un niño especial
y es que les recuerdo soy un ángel
y al cielo a menudo me voy a jugar 
y es tan bello todo y tan hermoso.
Y les tengo que confesar que a la tierra me es difícil regresar.
Y si ven que de puntitas voy caminando
es que mis alitas de ángel
a la voz de Dios se agitan
y quieren volar.
Y si notas mi mirada ausente
es porque Dios esta presente
y se queda en mi presencia y por eso soy feliz.
No desesperes si aun no puedo hablar
es que he visto tantas cosas,
todas hechas tan hermosas
que contarles yo quisiera y no se como empezar.
Ya no se angustien y quieranme aun mas
que lo están haciendo bien papas y yo les prometo 
que el autismo no me detendrá!!!!!


Susana Flores 

MIRA MI PERSONA, NO A MI dis-CAPACIDAD

De Vanesa Ruiz García


Mira mi persona,
no a mi discapacidad.
Fíjate en mi capacidad,
olvídate de mi diversidad funcional.
Dale igual de importancia a mis logros,
De la misma forma que le das a mis fallos.
Céntrate en mis progresos,
no importa lo que haya tenido que caer,
Lo importante es que lo logré.
Nuestro camino es distinto,
Pero fíjate, buscamos lo mismo,
¿Qué importa como lograrlo,
Si al final, es el mismo resultado?
La vida no es fácil para nadie,
¿o te has olvidado de tus adversidades?
¿olvidaste quien te ayudo,
Cuando nadie podía ayudarte?
¿Entonces? ¿Por qué me tratas tan distante?
Si, lo se, físicamente,
Poco puedo hacer,
Pero tengo una buena mente,
¿O olvidaste quien te ayudo aprobar ese examen?
Tu tienes un cuerpo diez,
Tu discapacidad es las mates y las ciencias,
Cosa que yo te puedo enseñar,
Y tu, me das tu mano al caminar.
Lo ves,
No somos tan diferentes,
Por lo demás,
Somos igual,
Con un corazón latente,
E igual de sensible,
No eres consciente que tu ignorancia,
Me mata,
De verdad, ponte en mi lugar,
Lo sobras.
Es muy fácil juzgar,
Lo difícil es realmente saber,
Pero igual te perderás,
Lo realmente importante de la vida,
Te convertirás en cómplice de una pena,
Que fue mi condena,
¿lo podrás soportar?
¿o es que tu alma realmente es malvada?
No temas a la diversidad,
Teme mas a los que son igual,
Porque en muchos casos, en ellos crecen el mal,
Solo que lo disfrazan de igualdad.
Aprende a valorar la diversidad,
Conocerás un nuevo mundo de oportunidad,
Serás admirado por los demás,
Por tratarnos como uno más.
Con tu ayuda,
Podremos avanzar un paso mas,
A la igualdad,
No temas, lo demás te seguirán,
Solo tienes que empezar a caminar,
Tu huella será un ejemplo para los demás,
Dejarán sus miedos atrás,
Nos tratarán con dignidad.
¿estás dispuesto a empezar,
o tu discapacidad te impide intentar?