martes, 15 de julio de 2014

Hoy te toca a vos...mi Agus

Desde que iniciamos con Luchi este largo y duro camino hace unos meses,mi vida,mis días han ido cambiando y creo que el de toda la familia...!.Yo he cambiado mucho,todo esto del tgd y me fue atrayendo y aislando...tratando de encontrar respuestas,de como ayudar a Luchi y como hacer para llegar a el y a su tgd...!
Hoy siento que estoy siendo esclava y que estoy entregada totalmente a Luciano,en el día,en la tarde,en la noche...no tengo respiro,no tengo una pausa,no hay descanso...!
Y ultimamente mis nervios se han visto dañados,perjudicados y eso los involucra a todos por no poder cumplir con mis quehaceres,con mis tareas...y muchas veces por no ocuparme de Agustín,mi otro hijo de 10 años...
Y hoy me doy cuenta que me necesita y mucho...en todo!,en las tareas escolares,sobre todo en matemática,que siempre le ocasiono dificultades,en su disciplina,en sentarse a hacer las tareas,en estudiar y en muchos aspectos de su vida...y me di cuenta que lo descuide por estar pendiente y mirando a Luciano todo el tiempo...!
Y entonces,pensé,como sea debo dedicarme y atender de nuevo a Agus y a mis obligaciones como mama,mujer y esposa y no mandar tanto a Gabriel (mi marido) a ocuparse de Agustín y de las labores que me corresponden a mi...!
Hace poco comencé a dedicarme mas a el,mas a todo...porque hace unos meses fui a su colegio a una reunión con las maestras y la psicopedagoga y siento que salí de manera peor que la que entre por lo hablado allí,por sentir que mi hijo mayor me necesita y mucho,por notar que tan solo tiene 10 años y por advertir que lo abandone sin darme cuenta...!
Habia olvidado lo que era sentarme a su lado a hacer tareas...parece mentira pero no lo realizaba hace rato y eso me produce una tristeza enorme...también me olvide de llevarlo a fútbol,lo lleva Gabriel y se queda con el  mientras yo me quedo en casa con Luchi...si hay días que nos tocan terapias va de los abuelos o nos acompaña,sin quejarse,sin reclamos,sin decir nada...solo "yo voy,yo los acompaño"...y si nos toca un día de hospital muy temprano también va...sin un pero...
Todas esas actividades,como las tareas,fútbol,muchos veces llevarlo o traerlo del colegio fue desviado a Gabriel o a su abuelo...
Pero decidí empezar de nuevo y así lo resolví...
Llevarlo al colegio,hacer ese camino los dos juntos caminando y Luchi sentado en la silla de mi bici,esa imagen de los tres unidos puede ser algo habitual pero para mi es una huella hermosa que nos queda guardada para siempre en nuestra memoria...y a mi me agrada muchisimo hacerlo...solo que por momentos me siento desbordada y dejo de hacerlo...
Hay que organizarnos,despertar a Agus,a Luchi,desayuno,quehaceres domésticos y luego almuerzo...preparar la mochila sino se hizo la noche anterior,tratar de ponerle el guardapolvo a Luciano,es una batalla difícil de superar esa,para ir al jardín después de dejar a Agustín en el colegio...nunca salimos temprano aunque tratamos...por ultimo a lavarse los dientes y partir...
Y así los 7 días de la semana...sino ocurre algo fuera de lo común como una angina,una gripe o una conjuntivitis...
Cuando tenemos tiempo,si salimos en hora,vamos caminando tranquilos,charlando y tratando de que Luciano no se saque las tiras que lo sostienen en la silla de la bici,que no se altere si cambiamos de vereda,de lugar,de recorrido...todo eso junto a Agustín!
Cuando nos demoramos yo me pongo muy intranquila porque ultimamente llega tarde al colegio y ya van varias medias faltas por ese motivo...así que agarro el celular para mirar la hora y me digo a mi misma maldiciendo porque no podemos salir en hora,porque no tomamos el colectivo en vez de caminar...
Así que apuro el paso de los dos mientras Luchi sigue,por el momento,plácido en la silla de la bici y mirando todo a su alrededor y de vez en cuando entonando algún grito...y Agustín que va hablando de las figuritas,del mundial,de lo que paso el día anterior en el aula,en los recreos...y allí estamos conectados los dos,tratando de utilizar esos minutos lo mejor posible y sin querer que se terminen jamas...
Cuando llegamos a la entrada del colegio me da un beso a mi y a su hermano,aunque Luciano se resiste y lo saca,me quedo mirándolo mientras entra antes de irme en bicicleta al jardín...me doy la vuelta y me voy...a pedalear...
Y mientras pedaleo esas 30 cuadras al jardín voy pensando:"Todo va estar bien...voy a poder con todo...con vos,con tu hermano,con la casa,con papa,con mi vida..."
Y esos momentos me dan fuerzas,energías,confianza y optimismo para renovar mi tranquilidad y la de todos...
Aunque siempre en mi mente suenen los siguientes pensamientos...poner en orden la casa,mi cabeza,mis temas,las terapias de Luciano,las tareas de Agustín,sus actividades,los turnos en el hospital con Luciano y todo lo demás...mientras seguía pedaleando y deleitando momentos como esos...como el de llevar y traer a Agustín del colegio!




lunes, 14 de julio de 2014

PEQUEÑOS CONSEJOS PARA CONTAR A UN NIÑ@ QUE SU HERMAN@ TIENE AUTISMO





Es importante que conozcan la condición de su hermano(a); pero evita dar demasiada información. Tienes toda una vida para seguir explicando.
• Cuando notes que tus otros hijos te cambian el tema, o te preguntan si has terminado, son señales de que ya cuentan con la información suficiente por el momento.
• Explícales de acuerdo a su edad: a los niños pequeños lo importante es explicarles que a su hermano le cuesta más trabajo hacer ciertas cosas, aquí es importante que menciones cuáles, por ejemplo hablar, esperar su turno, seguir instrucciones.
• Conforme vayan creciendo, dile a tus hijos que lo que su hermano tiene se llama autismo, que es una condición con la que vive, que no se contagia, que no es culpa de nadie y que, con los apoyos adecuados, puede hacer muchas cosas.
• Equilibra las actividades. Si uno de tus otros hijos tiene una actividad en la escuela y será difícil que tu hijo con autismo tenga un comportamiento apropiado, no lo lleves y disfruta el espacio con tu otro hijo.
• Busquen actividades donde puedan compartir y convivir con su hermano y que todos lo disfruten.
• También es importante encontrar actividades y espacios donde puedan convivir padres e hijos sin su hermano.
• Recuérdales que su hermano es capaz de hacer muchas cosas pero puede que le tome más tiempo que a ellos. Que aprendan a ser pacientes.
• Diles que pueden hablar de la condición de su hermano sin sentir vergüenza.
• Mientras más y con mayor naturalidad hablen de ello, se sentirán más tranquilos y la gente tendrá una mejor respuesta.
Fuente: http://teleton.org/te-ayudamos/autismo/manual-para-padres-de-ninos-con-autismo.










domingo, 13 de julio de 2014

"Un club muy exclusivo"

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Este texto lo copie de un blog que sigo "Mi valiente Valentin",espero que les haya gustado.Yo al leerlo me emocione y me senti tan identificada y creo que ustedes tambien lo haran.
Buen fin de semana a todas!.A descansar!

Soy un niño con TGD


Vacaciones de invierno en casa


martes, 8 de julio de 2014

Cortarse el pelo y las uñas





Cortarse el pelo para con un niño con autismo es extremadamente difícil. Los niños con autismo a menudo tienen miedo del corte del pelo porque:
  • No se dan cuenta de que pelo vuelve a crecer
  • Permanecer sentado en una silla es difícil
  • El espejo los puede distraer o molestar
  • Alguien está tocándolos en una zona sensible
  • El ruido de la peluquería -los secadores de pelo, tijeras o la gente hablando- les resulta incómodo
  • Los olores de la peluquería -tintes, blanqueadores, etc- son olores fuertes que pueden hacer que una persona con autismo se sienta muy mal.
Superando las dificultades para conseguir un corte de pelo:
  • Busque una peluquera que venga a cortar el pelo del niño en el hogar
  • Use una historia social o libro de fotos sobre cómo es un corte de pelo
  • Recompense después con un juguete, una actividad elegida o un alimento que le guste
  • Ofrézcale al niño algo para sostener, jugar o masticar mientras está en la silla.
  • Recompense si se queda bien sentado
  • Use un reloj de arena para indicar el tiempo que el niño tiene que sentarse por su corte de pelo
  • Crear una buena relación con una peluquería e ir al mismo lugar para cortarse el pelo siempre que sea posible
  • Ir en un momento de tranquilidad, fuera de hora
  • Elegir un peinado fácil -para los niños un corte de pelo corto con una buena máquina a menudo es más rápido y práctico que usar las tijeras.
  • Usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: “Por favor disculpa el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo” puede ser una solución rápida en una situación en la que su hijo se porta mal y los miembros del público tienen un problema con su comportamiento.
Fuente: Autism Help


lunes, 7 de julio de 2014

La inocencia de los niños

La inocencia de un niño refleja sorpresa,ilusión e imaginación y su limpia y maravillosa manera de ver las cosas.Detrás de su inocencia habita la sinceridad de su corazón y la gran capacidad de aprender y sorprenderse.Y hoy fui testigo de esa inocencia,de ese amor y de ese compañerismo que los pequeños amiguitos de Luchi le demostraron al verlo llegar al jardín.Todos al grito de "LUCHI,LUCHI,LUCHI",corriendo a darle un abrazo,un beso y agarrarlo de la manito para llevarlo con la seño.¡QUE RECIBIMIENTO TAN HERMOSO!...naturalmente salí llorando del jardín 


Es una emoción inexplicable!!,estoy feliz de esos niños,que sin saber si Luchi tiene o no tiene algo,si a Luchi le pasa o no le pasa algo,si Luchi habla o no habla,si Luchi te mira o no te mira,si Luchi se comunica o no se comunica,etc...te demuestrancariño y afecto con un simple HOLA LUCHI,o VINO LA MAMA DE LUCHI,o TOMA LUCHI Y LE DAN SU CUADERNO o VEN LUCHI Y LO QUIEREN TOMAR DE LA MANO,ETC!,ellos son puros e inocentes,ELLOS NO DISCRIMINAN NI TE HACEN A UN LADO,LOS ADULTOS SI!!.