Momentos

Hay momentos y momentos...momentos buenos,momentos menos buenos y momentos malos...
Hay momentos en que me parece que el tiempo se detiene y no avanza y hay otros momentos en donde el tiempo se acelera...
Hay muchos momentos en que me pregunto ¿si todo lo que hago,por poco que sea,esta bien?.Y momentos en que pienso que todo lo que estoy haciendo esta mal,muy mal...y otros en que todo me parece que lo hago bien...
Pienso mucho en el futuro,aunque no debería,y eso me produce miedo y me hace sentir frágil.
Pero es bueno saber que hay momentos agradables,tiernos y provechosos también y esos momentos son gigantescos.
Muchas personas me dicen que soy una mama especial,una supermama y no me lo creo,no creo que sea así,soy una mama común y corriente,una mama como todas que a veces tengo que hacer un poquito mas cosas que las demás,es verdad,pero siempre mama.
Mis hijos me dan esa fuerza que necesito,ellos son mi motor para poner primera y seguir hacia adelante y también el apoyo y soporte que recibo de mi marido,familia y amigas me hacen pensar y ver los momentos buenos de este presente que a veces me voltea,me tira y me vuelve a erguir,a elevar y a reanimar.
Yo como mama convivo con el tgd a través de mi hijo pequeño Luciano,lo vivo todos los días,vivo esos momentos y no es fácil.
Me cuesta mantener una mirada negativa,tengo una manera positiva de ver sus momentos aunque no niego los obstáculos ni las dificultades de cada día que nos toca vivir,las comprendo,ayudo a mi hijo a eludirlas y a sortear sus retos.
Solo deseo tener fortaleza,mucha paciencia y cariño para vivir estos momentos junto a Luciano porque tener un hijo con tgd es una lucha de todos los días y yo la voy a luchar hasta el final porque lo amo tanto...

Planes

Antes que Luciano naciera soñaba con las numerosas charlas que íbamos a tener pero el tgd me elimino esa fantasía pero no completamente,solamente la elimino por un tiempo.Imagine este blog que escribo a diario para ir contando nuestro existir y nuestra vida cotidiana,tus avances,tus logros y también tus regresiones,así como siempre digo nuestra lucha diaria en este mundo.Deseo que en un tiempo no muy lejano estemos recordando juntos aquellas situaciones que nos hicieron reír, llorar o simplemente disfrutar de la vida junto a papá y tu hermano.

Sanidad elabora una guía para hablar correctamente del autismo

Sentimos, nos comunicamos, escúchanos , aprende a conocernos y no utilices la palabra “autismo” para insultar a otras personas. Estos son algunos de los mensajes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha hecho llegar a los medios de comunicación. Para ello ha repartido una “Guía de autismo en lectura fácil” en forma de tríptico.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha distribuido a los medios de comunicación la “Guía de autismo en lectura fácil” elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso de la terminología adecuada. Este tríptico se ha basado en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo.
Por ello y con el objetivo de acercar a los profesionales de los medios, y a través de ellos a la sociedad en general, se responden preguntas básicas e imprescindibles sobre el autismo.

¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.
Sus rasgos más comunes son:

Dificultades en el lenguaje y la comunicación, pero no incapacidad.
Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.
¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.

¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.

Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.
Conocer bien el autismo

Para facilitar el uso del vocabulario y las expresiones cuando se aluda a personas con autismo, se ofrece una lista de errores que se deben evitar:

Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
“Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.
“Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos”
 Autismo Diario  30 enero, 2013

Gripe A: Polémica por una vacuna

Un foco de atención. La versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que se aplica a los chicos en los hospitales públicos –en el marco de la campaña de vacunación– contiene timerosal, un componente que se vinculó durante años con la aparición del autismo, y que no está presente en la indicada para embarazadas ni en la trivalente. En esta nota, te contamos de qué se trata y lo que tenés que saber antes de vacunar a los chicos.
Desde hace años, la seguridad de las vacunas genera polémica y controversias. Una de las cuestiones está relacionada con el timerosal o tiomersal, un antiséptico derivado del mercurio al que se ha vinculado con la aparición del autismo, y utilizado como conservante antibacteriano en algunas de las vacunas del calendario oficial. Si bien numerosos estudios científicos descartaron esta relación, todavía el tema sigue generando debate y dudas. El dato no es menor, si tenemos en cuenta que la versión monovalente de la vacuna contra la gripe A que actualmente se aplica a los chicos de 6 meses a 5 años –en los hospitales del país, en el marco de la campaña de vacunación– contiene este polémico compuesto.
Hay otra versión monovalente, sin timerosal, que está indicada para las embarazadas; y la trivalente –para los mayores de 65 años y que también se adquiere en forma privada en farmacias y vacunatorios– tampoco lo contiene (N. de R: las vacunas que se aplican en forma pública son Focetria –las versiones monovalentes, con y sin timerosal– y Begrivac –la versión trivalente, sin timerosal–, ambas de Novartis. Esta última se consigue también en forma privada, al igual que la vacuna Influvac 2010, trivalente, de Raffo, que tampoco contiene timerosal). ¿Qué ocurre con la vacuna indicada para los chicos? ¿Es el timerosal un componente inocuo, teniendo en cuenta que desde 2002 los Estados Unidos lo eliminó de sus vacunas? ¿Por qué en Argentina se siguen aplicando vacunas con este componente? “Estamos hablando de dos países con una realidad económica diferente. En los Estados Unidos se puede contar con vacunas unidosis, pero en Argentina esto es imposible”, responde la Dra. Verónica Umido, médica pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Junto a los doctores Norberto Giglio y Angela Gentile, llevó a cabo una investigación sobre el timerosal y vacunas en el hospital donde trabaja.
ESTUDIOS SOBRE RIESGOS. El timerosal o tiomersal es un compuesto orgánico que contiene un 49,6% de su peso en mercurio. Se lo utiliza en pequeñas cantidades como preservante de las vacunas desde 1930. Sin embargo, desde finales de los años ‘90 fue cuestionado en los Estados Unidos y Europa por su potencial efecto en el desarrollo neurológico. En julio de 1999, la Academia de Pediatría del país del norte y el Servicio de Salud Pública norteamericano emitieron una alerta sobre este conservante de las vacunas, incluido en la triple bacteriana y la antihaemophilus influenzae (Hib), ambas pertenecientes al calendario oficial de vacunación. Aunque luego de examinar más de 200 estudios, el Instituto de Medicina norteamericano rechazó la hipótesis, desde 2002 los Estados Unidos decidió eliminar el timerosal de las vacunas.
En Argentina, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez junto con la Universidad de Rochester realizaron un estudio sobre qué pasaba con el timerosal de las vacunas en el organismo. Los doctores Giglio, Umido y Gentile participaron de este estudio que, en la actualidad, es utilizado como fuente científica en todo el mundo. “Desde la Universidad de Rochester nos propusieron estudiar qué pasaba con el metabolismo del timerosal, dado que en Argentina seguíamos aplicando vacunas con este componente”, le comenta a Para Ti la doctora Umido. El estudio advierte que “se sabe muy poco sobre la farmacocinética y la toxicidad del etilmercurio, que es la forma del mercurio que se encuentra en el timerosal.
QUE HACER. “Mi consejo es que a los chicos sanos, que no están entre los de riesgo, no les den la vacuna contra la gripe A. Si el pediatra les hizo la recomendación, que las mamás vuelvan a preguntarle si realmente es necesario vacunarlos. Esta vacuna está ‘verde’, recién apareció el año pasado y no sabemos qué puede causar. Además, está comprobado que tiene el 80% de efectividad, es decir, muy poca comparada con la de otras vacunas que consiguen el 92%. Creo que es mejor que las mamás alimenten bien y abriguen a sus chicos; que usen otras formas de prevención antes de vacunarlos contra la gripe A”, enfatiza Marcelo Peretta, doctor en farmacia y bioquímica, director de la Escuela de Farmacia y Bioquímica de la Universidad Maimónides. “Y en todo caso, que opten por darles la versión trivalente, que no contiene timerosal”, agrega el especialista. “El componente timerosal puede causar efectos severos, en muchos países fue reemplazado por formaldehídos. Quisiera hacer un llamado para el ANMAT: que cambien las formulaciones con timerosal por formaldehídos. El timerosal es riesgoso, sobre todo para los más chicos”, opina Peretta.
Y en cuanto a las mujeres embarazadas, advierte: “Están indicando que se apliquen la vacuna antigripal las mujeres embarazadas en cualquier momento de la gestación. Yo recomendaría a partir del tercer trimestre, porque podría resultar dañino para el bebé. Y siempre la versión sin timerosal ya que la otra podría provocar enfermedades en el riñón y en el cerebro, malformaciones, ceguera y retraso mental en el bebé”. Por su parte, Alberto Martino, médico pediatra del Hospital Alemán, sostiene: “Según la ANMAT, no hay riesgo y es importante vacunar. En el hospital hemos aplicado gran cantidad de vacunas y no hemos tenido reacciones adversas, salvo dolor localizado en el lugar de la aplicación. Si las vacunas están aprobadas es porque son seguras”. Con opiniones a favor y en contra, el debate está instalado. La decisión entre vacunar o no a los chicos radica en cuestionarse el riesgo-beneficio y en buscar el mejor asesoramiento posible. Por la salud de nuestros chicos.
Textos DANIELA FAJARDO,revista Para ti.

¿Por que yo...?

¿POR QUÉ YO...?

¿Cuántas veces me he hecho está pregunta? ¿Por qué yo?

Cuando estamos de compras y comienza mi hijo con una rabieta y a darse golpes en la cabeza y me grita sin poder yo comprenderle del todo, mientras los demás nos miran, me hago esta pregunta.

Cuando estamos con amigos y la conducta de mi hijo se torna difícil, y yo estoy recibiendo ''consejos'', desaprobando los comentarios que me hacen, y sintiendo la tensión de los demás, que me pone incómoda me hago esta pregunta.

Cuando tengo que rechazar una invitación a una reunión social, porque no estoy segura de cómo va a hacer frente o va reaccionar ante ciertas situaciones, o cuando debo evitar salir de casa porque su comportamiento es tan impredecible y me deja sintiéndome completamente agotada, me hago esta pregunta .

Cuando su pequeña hermana pone escudos con sus brazos, en su rostro y cuerpo, mientras él corre junto a ella, con el temor de ser herida por un golpe o un empujón, porque él es ajeno ante lo que puede pasar, me hago esta pregunta.

Cuando me siento totalmente sola y no se que más hacer, me hago esta pregunta.

Yo sé la respuesta - incluso cuando me siento más cansada, pero tengo que recordarme esto a mí misma muchas veces.

¿Por qué yo? Porque lo amo.

¿Por qué yo? Porque nunca voy a renunciar a él.

¿Por qué yo? Porque en el fondo sé que soy capaz de asumir esta tarea muy especial, y estoy para apoyarlo y alentarlo, y amarlo. No todos los padres pueden hacer este trabajo, de eso estoy segura. Yo sé que mi trabajo es creer en él y que esto le ayudará a alcanzar su máximo potencial.

El futuro muchas veces me asusta. Me pregunto cómo será para él, y para nuestra familia.

Pero cuando hago la pregunta, ¿Por qué yo? Sólo sé que no podía ser nadie más.

~ Por Elissa Plumridge

Hoy te toca a vos...mi Agus

Desde que iniciamos con Luchi este largo y duro camino hace unos meses,mi vida,mis días han ido cambiando y creo que el de toda la familia...!.Yo he cambiado mucho,todo esto del tgd y me fue atrayendo y aislando...tratando de encontrar respuestas,de como ayudar a Luchi y como hacer para llegar a el y a su tgd...!
Hoy siento que estoy siendo esclava y que estoy entregada totalmente a Luciano,en el día,en la tarde,en la noche...no tengo respiro,no tengo una pausa,no hay descanso...!
Y ultimamente mis nervios se han visto dañados,perjudicados y eso los involucra a todos por no poder cumplir con mis quehaceres,con mis tareas...y muchas veces por no ocuparme de Agustín,mi otro hijo de 10 años...
Y hoy me doy cuenta que me necesita y mucho...en todo!,en las tareas escolares,sobre todo en matemática,que siempre le ocasiono dificultades,en su disciplina,en sentarse a hacer las tareas,en estudiar y en muchos aspectos de su vida...y me di cuenta que lo descuide por estar pendiente y mirando a Luciano todo el tiempo...!
Y entonces,pensé,como sea debo dedicarme y atender de nuevo a Agus y a mis obligaciones como mama,mujer y esposa y no mandar tanto a Gabriel (mi marido) a ocuparse de Agustín y de las labores que me corresponden a mi...!
Hace poco comencé a dedicarme mas a el,mas a todo...porque hace unos meses fui a su colegio a una reunión con las maestras y la psicopedagoga y siento que salí de manera peor que la que entre por lo hablado allí,por sentir que mi hijo mayor me necesita y mucho,por notar que tan solo tiene 10 años y por advertir que lo abandone sin darme cuenta...!
Habia olvidado lo que era sentarme a su lado a hacer tareas...parece mentira pero no lo realizaba hace rato y eso me produce una tristeza enorme...también me olvide de llevarlo a fútbol,lo lleva Gabriel y se queda con el  mientras yo me quedo en casa con Luchi...si hay días que nos tocan terapias va de los abuelos o nos acompaña,sin quejarse,sin reclamos,sin decir nada...solo "yo voy,yo los acompaño"...y si nos toca un día de hospital muy temprano también va...sin un pero...
Todas esas actividades,como las tareas,fútbol,muchos veces llevarlo o traerlo del colegio fue desviado a Gabriel o a su abuelo...
Pero decidí empezar de nuevo y así lo resolví...
Llevarlo al colegio,hacer ese camino los dos juntos caminando y Luchi sentado en la silla de mi bici,esa imagen de los tres unidos puede ser algo habitual pero para mi es una huella hermosa que nos queda guardada para siempre en nuestra memoria...y a mi me agrada muchisimo hacerlo...solo que por momentos me siento desbordada y dejo de hacerlo...
Hay que organizarnos,despertar a Agus,a Luchi,desayuno,quehaceres domésticos y luego almuerzo...preparar la mochila sino se hizo la noche anterior,tratar de ponerle el guardapolvo a Luciano,es una batalla difícil de superar esa,para ir al jardín después de dejar a Agustín en el colegio...nunca salimos temprano aunque tratamos...por ultimo a lavarse los dientes y partir...
Y así los 7 días de la semana...sino ocurre algo fuera de lo común como una angina,una gripe o una conjuntivitis...
Cuando tenemos tiempo,si salimos en hora,vamos caminando tranquilos,charlando y tratando de que Luciano no se saque las tiras que lo sostienen en la silla de la bici,que no se altere si cambiamos de vereda,de lugar,de recorrido...todo eso junto a Agustín!
Cuando nos demoramos yo me pongo muy intranquila porque ultimamente llega tarde al colegio y ya van varias medias faltas por ese motivo...así que agarro el celular para mirar la hora y me digo a mi misma maldiciendo porque no podemos salir en hora,porque no tomamos el colectivo en vez de caminar...
Así que apuro el paso de los dos mientras Luchi sigue,por el momento,plácido en la silla de la bici y mirando todo a su alrededor y de vez en cuando entonando algún grito...y Agustín que va hablando de las figuritas,del mundial,de lo que paso el día anterior en el aula,en los recreos...y allí estamos conectados los dos,tratando de utilizar esos minutos lo mejor posible y sin querer que se terminen jamas...
Cuando llegamos a la entrada del colegio me da un beso a mi y a su hermano,aunque Luciano se resiste y lo saca,me quedo mirándolo mientras entra antes de irme en bicicleta al jardín...me doy la vuelta y me voy...a pedalear...
Y mientras pedaleo esas 30 cuadras al jardín voy pensando:"Todo va estar bien...voy a poder con todo...con vos,con tu hermano,con la casa,con papa,con mi vida..."
Y esos momentos me dan fuerzas,energías,confianza y optimismo para renovar mi tranquilidad y la de todos...
Aunque siempre en mi mente suenen los siguientes pensamientos...poner en orden la casa,mi cabeza,mis temas,las terapias de Luciano,las tareas de Agustín,sus actividades,los turnos en el hospital con Luciano y todo lo demás...mientras seguía pedaleando y deleitando momentos como esos...como el de llevar y traer a Agustín del colegio!

PEQUEÑOS CONSEJOS PARA CONTAR A UN NIÑ@ QUE SU HERMAN@ TIENE AUTISMO

Es importante que conozcan la condición de su hermano(a); pero evita dar demasiada información. Tienes toda una vida para seguir explicando.
• Cuando notes que tus otros hijos te cambian el tema, o te preguntan si has terminado, son señales de que ya cuentan con la información suficiente por el momento.
• Explícales de acuerdo a su edad: a los niños pequeños lo importante es explicarles que a su hermano le cuesta más trabajo hacer ciertas cosas, aquí es importante que menciones cuáles, por ejemplo hablar, esperar su turno, seguir instrucciones.
• Conforme vayan creciendo, dile a tus hijos que lo que su hermano tiene se llama autismo, que es una condición con la que vive, que no se contagia, que no es culpa de nadie y que, con los apoyos adecuados, puede hacer muchas cosas.
• Equilibra las actividades. Si uno de tus otros hijos tiene una actividad en la escuela y será difícil que tu hijo con autismo tenga un comportamiento apropiado, no lo lleves y disfruta el espacio con tu otro hijo.
• Busquen actividades donde puedan compartir y convivir con su hermano y que todos lo disfruten.
• También es importante encontrar actividades y espacios donde puedan convivir padres e hijos sin su hermano.
• Recuérdales que su hermano es capaz de hacer muchas cosas pero puede que le tome más tiempo que a ellos. Que aprendan a ser pacientes.
• Diles que pueden hablar de la condición de su hermano sin sentir vergüenza.
• Mientras más y con mayor naturalidad hablen de ello, se sentirán más tranquilos y la gente tendrá una mejor respuesta.
Fuente: http://teleton.org/te-ayudamos/autismo/manual-para-padres-de-ninos-con-autismo.