viernes, 27 de junio de 2014

El protagonista de esta historia:Luciano




Ahora para que conozcan un poco mas a mi Luchi,aunque es facil y complicado al mismo tiempo hablar de esto y de el,les cuento que yo empece a darme cuenta de estas alteraciones y dificultades,yo solita.Hasta los 18 meses/24 meses veia un desarrollo "normal" como quien dice,lo primero que note y es evidente,es la ausencia del habla y que solo se comunicara por señas o llevandome con su mano y mi mano a lo que queria.Era un nene muy "independiente" y "testarudo".Al mirar videos (cuando era mas peque) vemos que no contestaba a su nombre o al menos no siempre,a nuestro llamado,parecia y sigue pareciendo sordo algunas veces,que estaba metido en sus juegos siempre repetitivos como alinear autitos,animales o cualquier otro juguete,como apilar vasos de plastico,bloques o cualquier otro juguete,jugaba solo y sin interactuar con nosotros,no tenia lenguaje y si lo tuvo alguna vez lo perdio y ahora si lo tiene pero habla con jergas (que nadie entiende) y con palabras sueltas como MAMA,PAPA,MAMI,PAPI,AGUS, o presenta alteraciones en su lenguaje,tiene un trastorno del lenguaje que comprende los planos linguisticos,expresivosy comprensivos,reia y sigue riendo sin motivo,corria y sigue corriendo sin motivo,no controla esfinteres (usa pañales todavia).Ahora de mas grande se notan mas estas "alteraciones" en su desarrollo como por ejemplo que es hiperactivo,tiene movimientos corporales repetitivos con las manos o pequeños saltos,dificultad para relacionarse (excepto con la flia),no tiene nocion del peligro en algunos casos,tiene juego solitario (excepto con Agus,su hermano de 10 años),a veces no tiene juego simbolico (en vez de hacer andar un autito le gira la rueda o lo pone patas para arriba y en vez de subir al triciclo lo lleva y mira como giran las ruedas,recien ahora se sube al triciclo o juega con autitos),prefiere mirar tele todo el dia y es selectivo con los alimentos,por eso hace 10 meses decidimos llevarlo a una consulta con una fonoaudiologa porque no hablaba bien,no me respondia,no tenia ni tiene contacto visual,entonces ellas le hicieron una evaluacion en 4 sesiones y le diagnosticaron TRASTORNO DEL LENGUAJE que comprende los planos que dije antes pero Luchi no es que no habla "no tiene intencion comunicativa","no tiene intencion de comunicarse",por ahora,con el tratamiento puede avanzar,de hecho ya avanzo mucho en estos meses de tratamiento con sus 2 fonos,que son un amor,unas genias,una bendicion haberlas encontrado,por la paciencia,esmero y amor que trabajan con Luchi!.Y despues consulte para hacer otra terapia en un Centro en Ramos Mejia,en el verano,impulsada por una vecina que su hermana es la dueña y doctora de ese Centro de atencion al niño y su familia y asi fue que en marzo empezo psicomotricidad,esto lo ayuda en su desarrollo atraves del movimiento que alcance un crecimiento mental progresivo,que coordine sus movimientos,logre equilibrio afectivo,desarrolle su creatividad,convivir con el otro y utilizar el cuerpo y la expresion no verbal.La psicomotricista es otra genia,le pone limites y juega mucho con el en las sesiones buscando el contacto fisico y visual.En marzo llego el momento de ir al "jardin" para su mejor socializacion pero no fue ni es nada facil los dias escolares...tuve 3 meses en la salita con el,no podia irme,lloraba,gritaba y probamos de mil maneras hasta que decidio su seño que se quede aunque llore y patalee y asi vamos logrando de a poco el despegue.En esos meses lo observe y vi que juega solo,que no atiende las normas,que muy pocas veces hace una actividad,que no comparte,no va cuando lo llaman,no se sienta para la merienda y ni come ni toma nada excepto pan,no quiere ningun otro alimento nuevo (en casa tampoco,es imposible) y en el patio juega solo con muñecos,no entra al arenero pero si lo que le gusta es pintar,dibujar,lavarse las manos en el baño,modelar con masa,deambular por todo el jardin,ir a direccion a comer caramelos,correr y correr en el parque!.Entonces hablamos y explicamos a las fonos y pediatra lo que veiamos y sentiamos y nos recomendaron una interconsulta con una neuro infantil,con otra porque el iba a una desde los 8 meses por las convulsiones febriles y no me dejaba conforme solo decia que es un TRASTORNO DEL HABLA y para mi no!,insisti y llegamos al hospital Posadas y nos dio la evaluacion y yo lo crei porque ya lo habia comprobado,porque lo sabia,mi instinto de madre no me fallo!.A partir de ahora debemos recorrer un largo camino,lleno de fono,psicomotricidad,terapia ocupacional,psicologia,resonancia,potenciales evocados,electroencefalograma,pension por discapacidad,asignacion por discapacidad,pases,certificado y muchas cosas mas...muy cansador,agotador,muchas veces con culpas,la casa a veces es un caos,gritos,peleas,tratando de hacer las cosas bien,ordenar nuestras vidas,organizar las terapias,los horarios,el jardin y sin olvidarme nunca que tengo otro hijo de 10 años que me necesita tanto como Luchi y que gracias a que lo tengo a el como su hermano mayor pude darme cuenta que el desarrollo de Luchi no era "normal o igual" al de Agus,y quiero decir que es mi gran compañero,ayuda y sosten!.Solo vivo pensando en mi pequeño Lu,haciendo todo por y para el,muchas veces angustiada,agotada y asustada.
Lo hice un poco largo al texto pero me gusta hablar,contar sobre el,sobre su trastorno y que lo conozcan y difundan y no me da verguenza decirlo:TENGO UN HIJO CON T.G.D!.Hay reacciones buenas y malas en las personas cuando se enteran pero gracias a la vida he encontrado personas maravillosas en mi camino que te ayudan aunque sea con una palabra de aliento para seguir y obvio,luego esta mi hijo que por el hago lo que sea!.Besos!.

No hay comentarios:

Publicar un comentario